STIGMA, ritardi nella diagnosi, poco informazione: dai malati di psoriasi e dagli specialisti arriva, tramite un sondaggio Censis, un nuovo richiamo ad agire. Per ottenere una diagnosi di psoriasi 7 pazienti su 10 sono passati da uno specialista all'altro e in 5 su 10 si sono rivolti in media a 4 diversi specialisti o ambulatori specializzati, prima di individuare l'attuale interlocutore a cui affidarsi per le cure. E in due casi su 10 i sintomi sono stati associati dai medici ad un'altra patologia. Così l'indagine presentata oggi a Roma e condotta dall'istituto Censis che ha coinvolto 300 pazienti affetti da psoriasi, 56 dermatologi dei Centri per il trattamento della psoriasi sul territorio nazionale e 21 farmacisti ospedalieri. Poca informazione. Di fatto emerge il bisogno di informazioni (metà degli intervistati le considera insufficienti). Considerando (9 su 10) il dermatologo lo specialista di riferimento, per il 37% circa dei pazienti più giovani e dei più istruiti è il web la fonte principale di informazione. Dall'indagine Censis arrivano anche paure e ansie dei malati: paura della evoluzione della malattia (quasi 65%) e vergogna per i segni sul corpo (56%), il fastidio per il timore (infondato) che le altre persone hanno di essere contagiate (52% circa). Solo il 24% si dichiara soddisfatto della propria vita. Ancora dal Rapporto Censis: "Oltre il 70% dei dermatologi evidenzia che la gravità della patologia è sottovalutata. Otto dermatologi su 10 ritengono che la rete dei Centri per il trattamento della psoriasi attuale andrebbe ridefinita". LEGGI Cortometraggi e cartoon per vincere lo stigma di MAURIZIO PAGANELLI Il tavolo di pazienti ed esperti. A fianco del sondaggio Censis, un gruppo di esperti composto da specialisti in Dermatologia, Farmacologia, Farmaco-Economia, medici di Medicina Generale, Farmacisti ospedalieri e rappresentanti dei pazienti si sono riuniti dando vita, con il contributo della multinazionale Novartis, ad un Tavolo Multidisciplinare arrivando a stilare un documento per suggerire ambiti di miglioramento e possibili aree di intervento. Secondo Giampiero Girolomoni, presidente SIDeMaST, riportando i risultati degli esperti "è necessario un modello organizzativo più efficace nel gestire i pazienti, a partire dalla formazione dei medici di medicina generale e da un miglior collegamento fra dermatologia territoriale e i centri di riferimento per la cura della psoriasi". "Serve un modello organizzativo efficace". E Lorenzo Mantovani, docente di Farmacoeconomia dell'università Federico II di Napoli, ha aggiunto "ad un modello organizzativo più efficace nel gestire il paziente è necessario affiancare un modello di gestione delle risorse che introduca indicatori clinici per confrontare l'efficacia delle terapie e dei centri sulla base del miglior rapporto possibile tra risultato delle cure e spesa sostenuta". Il documento identifica 5 necessità (da cui 8 conseguenti "call to action"): miglior formazione del medico di medicina generale; sottostima dei pazienti e ritardi nella diagnosi; centralità del dermatologo e collaborazione medica e psicologica in equipe; strategia anti-stigma; miglior distribuzione dei fondi.
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