Così i big data possono aiutare la medicina

L'ESPLOSIONE dei big data che riguardano la salute ci pone di fronte a una grande responsabilità: capire come usarli e mantenere il controllo sulle nostre tante identità digitali. Ne è convinta Sabina Leonelli, ordinario di filosofia della scienza all’Università di Exeter, che di questo parlerà nella relazione di apertura della terza giornata di The Future of Science, il convegno organizzato da Fondazione Veronesi, Fondazione Tronchetti Provera e Fondazione Cini in corso a Venezia. "Grazie alla digitalizzazione dei dati i ricercatori che si occupano di medicina e biologia possono mettere insieme informazioni che fino a oggi erano molto frammentarie, per esempio quelle sui geni con quelle sull’ambiente", racconta Leonelli, cervello italiano in fuga a cui l’Unione Europea ha affidato un grant da oltre un milione di euro per analizzare l’impatto dei big data sulla ricerca. "Avere tanti dati, anche se sono liberamente accessibili, però non basta. Abbiamo bisogno di professionisti che siano in grado di analizzarli e visualizzarli in modo che poi i ricercatori possano trovare le informazioni che cercano". È il cosiddetto data curation, un mestiere ancora sconosciuto in Italia che, soprattutto in medicina, sarà fondamentale nei prossimi anni. "Sono come i curatori dei musei: sanno trovare un senso all’interno degli archivi. Le loro competenze sono a metà fra informatica e medicina", commenta la filosofa. “Ma i nostri dati possono interessare anche altri, le cui finalità sono meno nobili, e la maggior parte di noi non capisce che ogni volta che scarica una app crea un’identità digitale fatta di informazioni che hanno un valore specifico". Nel mondo analogico sappiamo che la nostra identità si nutre di relazioni e che in diversi ambienti ci comportiamo in maniera differente, ad alcuni diciamo delle cose, ad altri le tacciamo. Stando ben attenti alle triangolazioni. "La stessa cosa accade nello spazio digitale con le nostre diverse identità: se voglio che la mia app sappia quanti passi faccio o quanto ho mangiato, non è detto che voglia dirlo anche alla mia assicurazione o al mio datore di lavoro", dice Leonelli. Eppure, oggi, in assenza regole specifiche e di sanzioni i nostri dati prendono spesso strade a noi sconosciute su cui non abbiamo alcun controllo. "Siamo in un momento di transizione importante e dobbiamo cercare di governare le grandi opportunità che ci vengono dal mondo dei big data".

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