Sla, protesta contro l'inadeguatezza dei fondi statali. Mauro: "Servono 600 milioni"

ROMA - Più impegno da parte dello Stato nei finanziamenti ai malati di Sla. Questa è la richiesta dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) per sostenere le quasi 6000 persone affette dalla patologia neurodegenerativa. Mercoledì 30 novembre dalle 10.30 familiari e sostenitori dei malati di Sla - e altre affezioni fortemente invalidanti - daranno vita a un presidio sotto il ministero dell'Economia per chiedere che i fondi raggiungano la quota di 600 milioni di euro. Una cifra distante dai 450 milioni di esborso previsti dal governo Renzi. Il sostanziale aumento del Fondo per le Non Autosufficienze, entro il quale non rientrano esclusivamente i malati di Sla, è considerato dall'Associazione indispensabile: "La cifra di 600 milioni, benché importante, - ha dichiarato il presidente dell'Aisla, Massimo Mauro - è per noi minima, soprattutto se consideriamo i costi delle cure per chi è affetto dalla malattia". Mauro, ex calciatore e ora mentatore televisivo, era amico di Stefano Borgonovo anche lui calciatore, morto di Sla tre anni fa. "Per una degna assistenza al domicilio - aggiunge - sono necessari dai 100mila ai 120mila euro annui. Considerando i 6000 malati, di cui molti gravi e gravissimi, è fondamentale per noi che lo Stato si impegni per almeno 600 milioni di euro". Una linea condivisa dal Comitato 16 novembre, che si occupa di sostenere persone con malattie fortemente invalidanti: " Il presidio - recita una nota - darà sostegno all'emendamento presentato dalla Senatrice Biondelli alla legge di Bilancio. L'aumento del Fondo è necessario poiché, con l'approvazione del Piano per la Non Autosufficienza, la platea dei beneficiari è stata notevolmente aumentata ma il Fondo attuale non potrà mai soddisfare le esigenze dei disabili italiani". Tra gli altri sarà presente al presidio Laura Flamini, presidente del Comitato e malata di Sla. Un presidio che il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Giuliano Poletti, sta cercando di scongiurare: "Il Ministro Poletti ha invitato me e le altre associazioni - continua Mauro - a un tavolo straordinario per discutere dell'impegno economico del governo. Potrebbero cambiare alcune cose e non possiamo che apprezzare l'interesse mostrato, ma qualora l'esito dell'incontro non dovesse essere positivo la nostra protesta continuerebbe". Come detto in precedenza, l'Aisla ritiene i 600 milioni indispensabili: "E' una quota minima che richiediamo. Servirebbe un miliardo per poter coprire la quasi totalità delle spese. Per questo la nostra istanza ci sembra più che ragionevole" ha dichiarato risolutamente. Quelle legate all'impegno economico non sono le uniche problematiche che devono affrontare i disabili gravi e gravissimi del nostro Paese: "I soldi sono spesso erogati in maniera cervellotica. Ogni Regione dispone di criteri e modalità differenti per l'approvvigionamento di questo risorse". Una misura necessaria sarebbe quella di creare una linea rapida per affrontare la Sla, una malattia che dalla diagnosi può portare alla morte in appena cinque anni: "Per i protocolli di sperimentazione servono dai due ai quattro anni. Un malato di Sla quel tempo non lo ha a disposizione. Vorremmo creare un Fast Track, una corsia preferenziale - già chiesta all'agenzia del farmaco - per approvare più rapidamente le sperimentazioni. Per una malattia neurodegenerativa le tempistiche sono fondamentali, tanto più per la Sla per la quale non esiste un farmaco". L'appuntamento con il ministro Poletti sarà quindi fondamentale: "E' da tempo che scriviamo a Renzi affinché aumenti questi fondi. Seimila persone possono sembrare poche, ma sostenerle rappresenterebbe per il nostro paese un esempio di civiltà" conclude.

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