Vivere senza stomaco, ecco come cambia la vita

Alla fine del 2016 saranno circa 13.000 i nuovi casi di carcinoma gastrico, attualmente al sesto posto in ordine di incidenza sia tra gli uomini che tra le donne. Un tumore che nel 2013 ha provocato poco meno di 10mila morti e per il quale la sopravvivenza a 5 anni in Italia è pari al 32,4%. Di tumore gastrico, dell’impatto che può avere sulla vita quotidiana e delle nuove prospettive di cura si parla oggi a Roma nel convegno “Tumore gastrico, una sfida da vincere insieme”. Non uno dei tanti eventi legati al tumore, ma il primo appuntamento a livello nazionale organizzato dall’Associazione Onlus Vivere senza Stomaco, nata da un gruppo costituito su un social e diventata l’unica associazione italiana dedicata al tumore dello stomaco che oggi conta 1400 iscritti e che ha anche una sua “vetrina” divulgativa proprio su Oncoline.

Come si vive senza stomaco. La storia di Claudia Santangelo, presidente dell’Associazione Vivere senza Stomaco, è emblematica di quelli che sono i problemi pratici di fronte a cui si trova un paziente con tumore gastrico. “All’età di 49 anni” ci racconta “mi sono ammalata di cancro allo stomaco. Prima della diagnosi non avevo mai avvertito sintomi particolari, ma molti sovrapponibili ad altre lievi patologie relative allo stomaco, come acidità e senso di pienezza immediato, lieve dolore diffuso. Dopo la gastroscopia, nell’arco di 8 giorni, il chirurgo ha ritenuto opportuno intervenire chirurgicamente per la resezione totale dello stomaco ed evidentemente ha ben agito, perché l’80% della guarigione è determinato dalla chirurgia. Da quel momento la mia vita è cambiata. Subito dopo l’intervento mi sono sottoposta a durissimi cicli di chemioterapia e mi chiedevo di continuo come sarebbe stato vivere senza stomaco”. Come tutti i pazienti che hanno avuto la resezione dello stomaco, Claudia ha dovuto imparare a nutrirsi in maniera diversa.

I problemi nutrizionali. “La nutrizione per i malati di cancro allo stomaco non è di facile gestione. Chi ha subito una gastrectomia totale, ha certamente un accomodamento metabolico importante, abbiamo un malassorbimento e quindi una carenza di alcuni elementi che vanno controllati periodicamente ed eventualmente compensati con farmaci. Ne consegue una stanchezza difficile da quantificare e che pregiudica definitivamente la qualità della nostra vita”. Questi pazienti devono mangiare poco e spesso, ovunque, e avere la possibilità di stendersi un pochino perché subiscono gli esiti della sindrome dumping detta anche sindrome da svuotamento e che si verifica quando il contenuto dello stomaco non digerito si muove troppo velocemente nel piccolo intestino. I sintomi più comuni includono crampi addominali, nausea e diarrea.

“Alcuni di noi hanno problemi con l’assorbimento degli zuccheri e hanno sbalzi glicemici da 300 a 35 con tutte le conseguenze che si possono immaginare. Ci viene suggerito di fare 6/7 pasti frazionati al giorno. Dobbiamo mangiare lentamente, cercando di non immettere aria nell’organismo. Ognuno segue un proprio piano alimentare, ma il piacere di condividere il cibo è diventato per alcuni di noi una chimera” racconta Claudia. Eppure la questione-cibo è doppiamente collegata a questo tipo di tumore se è vero che 1/3 delle malattie oncologiche è legato ad una mal nutrizione e proprio per evitare che ci siano pazienti che non terminano il trattamento farmacologico perchè malnutriti (40% dati Aiom).

Nutrizione e cancro. Ci sono pazienti che riescono a raggiungere una qualità di vita accettabile, a patto che riescano a mantenere un controllo costante su: ferro, vitamina B12, folina, vitamina D e glicemia. Tutto questo comporta un elevato grado di consapevolezza del paziente e un adeguato supporto da parte del medico di famiglia che non sempre è adeguatamente formato in merito. “In poche realtà esiste l'unità multidisciplinare capace di prendersi cura dei  pazienti nella loro interezza, nutrizione compresa. La speranza è che le Reti Oncologiche diano una concreta risposta anche a questa esigenza” dichiara la presidente dell’Associazione Vivere senza Stomaco.

“Il rapporto tra nutrizione e cancro dello stomaco è, come per molte neoplasie, complesso, ma stretto, sia nella fase di sviluppo del tumore che in quella della gestione terapeutica del paziente e nel suo follow-up” spiega Davide Festi, ordinario di Gastroenterologia presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche del Policlinico S. Orsola di Bologna. “Infatti, da un lato esistono evidenze che suggeriscono che alcuni alimenti come la carne, in particolare quella rossa, ed il sale, possano in individui predisposti rappresentare fattori di rischio di sviluppo della neoplasia, ed altri, quali la frutta e la verdura, che possono svolgere invece un effetto protettivo. Dall’altro lato sono sempre più forti i dati relativi alla necessità di una gestione nutrizionale del paziente con pregresso cancro dello stomaco”.

Il rischio della malnutrizione. In questi pazienti, infatti, vi è un elevato rischio di malnutrizione dovuto a diversi fattori: l’aumento del fabbisogno metabolico, l’insufficiente assunzione calorica o  la perdita di nutrienti nella fase pre trattamento chirurgico/chemioterapico, ma anche in quella post- terapia. “Ad esempio” prosegue Festi “nella fase postchirurgica è possibile l’instaurarsi di un significativo e precoce calo ponderale, particolarmente a carico della massa magra, come pure la comparsa, in questa caso nel tempo, di sintomi quali la sazietà precoce, calo dell’appetito o la sindrome “dumping”, che possono affiancarsi a condizioni di malassorbimento di ferro, calcio, vitamina A, B12 e D ed alterazioni del metabolismo degli zuccheri, con possibilità di crisi ipoglicemiche importanti.  Pertanto in questi pazienti vi è l’assoluta necessità di una costante valutazione nutrizionale, indispensabile per prevenire una condizione di malnutrizione, in grado di influire negativamente sull’esito delle strategie terapeutiche, oltre a modificare significativamente la qualità della vita del paziente”.