Sclerosi multipla, nelle piazze arrivano le piante che aiutano la ricerca

SECONDA CAUSA di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali, la sclerosi multipla (SM) è per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni e colpisce una persona ogni tre ore: sono 3 milioni le persone affette nel mondo, 600mila in Europa e 114 mila solo in Italia. Anche quest’anno, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si accendono i riflettori della settimana nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso dall' Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) dal 27 maggio al 4 giugno. Il tema di questa XVIII edizione è "dalla ricerca ai diritti: insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla". Il clou della settimana sarà il 31 maggio, giornata mondiale della sclerosi multipla: 70 Paesi del mondo saranno idealmente uniti per ricordare che convivere con la SM è difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che richiedono soluzioni. La campagna mondiale sarà molto 'social': con l’hashtag #LifewithMS chiunque potrà condividere messaggi e raccontare la sua esperienza, quali siano i sintomi visibili e invisibili e la battaglia per conquistare ogni giorno una vita di qualità. I videomessaggi saranno postati su YouTube, Instagram, Facebook o Twitter e riportati sul sito del World MS Day. In tutto il mondo le associazioni riunite nella Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (Msif) presenteranno i “Principi internazionali della Qualità di Vita.” Sabato 27 e domenica 28 maggio in oltre 400 piazze italiane è inoltre in programma la raccolta fondi da devolvere alla ricerca scientifica. A fronte di un contributo di 10 euro, potremo portare a casa colori e profumi delle "Erbe aromatiche di Aism" con cui insaporire i piatti della nostra cucina o abbellire gli ambienti di casa. Ancora una volta sarà l’occasione per sensibilizzare sulla patologia e fornire informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione italiana sclerosi multipla e la sua fondazione (Fism). A questo riguardo, in tutte le regioni italiane sono previsti numerosi convegni territoriali dove i relatori dei centri clinici di riferimento presenteranno il Barometro della sclerosi multipla, le novità della ricerca e forniranno aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili e in arrivo. Il barometro. Giunto alla seconda edizione, il barometro si conferma uno strumento fondamentale per fotografare la complessa realtà epidemiologica della malattia, i costi sociali che comporta, la situazione della presa in carico e della rete dei centri clinici, le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, l’ingresso nel mondo del lavoro. Mettere a fattore comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso consente a tutti gli stakeholder impegnati nel campo della sclerosi multipla di identificare il divario tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati e di identificare le priorità su cui è urgente intervenire insieme per migliorare la vita dei pazienti. Il congresso annuale. "Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla" è il titolo del convegno nazionale organizzato da Aism tramite la sua fondazione dal 29 al 31 maggio a Roma. 200 tra ricercatori italiani e internazionali faranno il punto sullo stato dell'arte della ricerca, con un occhio al futuro. La lezione magistrale di Catherine Lubetzki professore in Neurologia presso la Pierre and Marie Curie University e capo del Dipartimento in Neurologia al Salpêtrière Hospital di Parigi, caratterizzerà la giornata del 29, mentre i lavori del 30 saranno aperti dall’intervento di Raj Kapoor, neurologo e ricercatore dell’University College London Hospital. La possibilità di concretizzare le priorità della ricerca dell’Agenda SM 2020 sarà tanto maggiore quanto l’Agenda delle persone con SM diventerà l’agenda di tutti gli attori decisivi per la sua realizzazione. La giornata mondiale. Il 31 maggio presso il Centro Roma Eventi sarà invece l’occasione per la presentazione alle Istituzioni, ai ricercatori e alla pubblica opinione dei “Principi internazionali della qualità di vita” che Aism ha contribuito a definire e del barometro della sclerosi multipla 2017. Concluderà la giornata una tavola rotonda dedicata al Registro italiano sclerosi multipla, avviato nel 2015:un occasione per condividere dati, competenze ed esperienze con l'obiettivo di migliorare la diagnosi e sviluppare trattamenti sempre più mirati che abbiano ricadute concrete sulle persone. Premi. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il miglior poster scientifico: il primo andrà a un ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla mentre il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca.

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