Michela vive in provincia di Venezia. Quando suo marito Paolo ha iniziato a dimenticare le cose, aveva appena 43 anni. Era ancora giovane, attivo, lavorava in un ipermercato nel reparto vigilanza, un ruolo che richiedeva attenzione e lucidità. Ma qualcosa si stava spegnendo. Cominciò a sbagliare strada mentre andava a prendere i figli, a pagare due volte il bollo dell’auto, a dare la colpa ai bambini. “Passavo per una moglie agitata, esaurita”, racconta Michela Morutto. “Ma io vedevo che c’era qualcosa che non andava”. La diagnosi arrivò tardi, tre anni dopo i primi segnali: Alzheimer a esordio precoce. “E’ stata una cosa tremenda per me: in certi momenti mi sembrava di non farcela più, ma non potevo abbandonarlo. È come se avessi avuto improvvisamente tre figli da crescere”.
Un padre che si spegne sotto gli occhi dei figli
Una storia difficile che ha ispirato il film ‘Per te’, con Edoardo Leo. Memorie cancellate che sconvolgono il quotidiano di chi si ammala e di chi gli sta vicino. Paolo da ragazzo aveva fatto da caregiver al padre, anche lui malato con una demenza precoce. Sapeva cosa lo aspettava. Quando arrivò la diagnosi aveva 46 anni. I figli, Mattia e Andrea, allora avevano 9 e 5 anni. “Mattia ha visto il papà spegnersi, ha capito che non riusciva più a giocare con lui. Andrea si è adattato, ma era il più piccolo… è stato come crescerli senza la figura di un padre”. Nel 2020, durante il Covid, Michela prese una decisione durissima: ricoverare Paolo in una RSA. “Chiusi in casa, la situazione era diventata ingestibile. Aveva allucinazioni, momenti in cui diventava pericoloso. È stato il momento più difficile. Mi diceva di non andare più a trovarlo”. Ma lei continua ad andare, insieme ai ragazzi. “Lui ci riconosce con la voce del cuore. Non parla quasi più, ma ci guarda estasiato. Se gli dai un bacio, ti restituisce qualcosa. Non è sparito, è solo altrove”.
Una vita rubata. E un vuoto senza rete
Per un certo periodo, Michela si è trasferita con i figli dai genitori perché ha avuto anche lei problemi di salute. “I miei ragazzi avrebbero bisogno di una madre presente, ma mi ritrovano sempre arrabbiata con il mondo. È una vita rubata. Non volevo questa vita per loro, né per me. Mi chiamano Wonder Woman… ma se ho un momento libero, piango. Mi aggrappo alle carezze dell’anima che mi arrivano dal popolo virtuale, da chi mi scrive sui social e mi fa sentire meno sola”. Quello che manca, dice, non è solo conforto. Manca un sistema che prenda in carico davvero chi vive questa malattia. “Per i malati oncologici esistono percorsi, sostegni, aiuti. Per noi, niente. Eppure, anche questa è una malattia che distrugge tutto”.
24mila persone in Italia con demenza precoce
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, in Italia ci sono circa 24mila persone sotto i 65 anni con una forma di demenza precoce. Famiglie intere travolte da una malattia ancora poco riconosciuta. Durante un evento di recente all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), questa realtà è stata raccontata in modo diverso: con un film. “Per Te”, con la regia di Alessandro Aronadio e gli sceneggiatori Ivano Fachin e Renato Sannio. L’obiettivo del film è raccontare storia della famiglia Piccoli con un tono che però fosse anche leggero. Una narrazione delicata e profonda che riesce a far luce su un tema spesso ignorato, con la forza dell’empatia. Un tema che il presidente della Repubblica Mattarella ha voluto ricordare, nominando il figlio di Paolo Piccoli, Mattia, Alfiere della Repubblica per essersi preso cura del genitore a 12 anni.
Cinema, scienza, emozione: nasce un dialogo nuovo
La direttrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’ISS, Daniela Merlo, ha sottolineato l’obiettivo dell’iniziativa: unire scienza e sensibilizzazione. “Vogliamo stimolare una riflessione su aspetti ancora poco discussi: i giovani caregiver, i bambini che si prendono cura di un genitore, il peso emotivo e pratico che tutto questo comporta”. Merlo ha anche ribadito il ruolo fondamentale della ricerca, in un momento in cui si parla molto dei nuovi farmaci anti-Alzheimer. Farmaci che, però, sono efficaci solo in una minoranza dei pazienti e presentano ancora effetti collaterali importanti.
“Serve più ricerca di base. Dobbiamo capire come funziona la memoria per sapere cosa succede quando si perde. E servono strumenti diagnostici tarati sulla popolazione under65, che oggi non esistono”. Mancano linee guida, modelli di presa in carico, percorsi dedicati. Le cure sono ancora pensate per gli anziani, ma chi si ammala prima ha bisogni diversi, così come chi gli sta accanto. “Se non si fa ricerca, non andiamo da nessuna parte”, dice Michela. “E se non si sostiene chi cura, crolla tutto. Noi famiglie siamo il primo presidio, ma siamo abbandonati”.
I segnali da cogliere
Uno studio pubblicato su Frontiers in Neurology ha evidenziato che alcuni segnali di demenza precoce possono manifestarsi anni prima della diagnosi vera e propria, anche in persone sotto i 65 anni. Tra i sintomi iniziali più comuni ci sono difficoltà nella memoria recente (come dimenticare conversazioni appena avvenute), disorientamento nel tempo o nello spazio, problemi nel linguaggio e calo della capacità di concentrazione. Si osservano spesso anche cambiamenti nel comportamento o nella personalità, come apatia, irritabilità, perdita di interesse per attività abituali o reazioni impulsive. Altri segnali includono difficoltà motorie, problemi visuo?spaziali (come guidare o parcheggiare) e senso di confusione in contesti nuovi o complessi. Se più di uno di questi sintomi compare, peggiora nel tempo e interferisce con la vita quotidiana, è consigliabile rivolgersi a uno specialista per una valutazione.
“Tutti dobbiamo sapere che si può curare”
Il film "Per Te", la voce di Michela, l’apertura dell’Istituto Superiore di Sanità a una comunicazione più umana: tutti segnali che qualcosa si muove. Ma c’è ancora tanta strada da fare. Servono fondi. Servono politiche. Serve riconoscere che le demenze ad esordio precoce non sono un’eccezione, ma una realtà da affrontare ora. “Voglio solo che i miei figli abbiano ricordi belli. Che capiscano che ci abbiamo provato, che ci siamo amati. Voglio insegnare loro il più possibile prima che Paolo non ci sia più. Questo è tutto quello che posso fare”.
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