Vivere con una malattia cronica non significa soltanto convivere con i sintomi. Significa fare i conti ogni giorno con incertezza, stanchezza, paura delle ricadute e spesso con una sensazione di solitudine. È questa la realtà di molte persone che convivono con le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici o anche Ibd), tra cui la colite ulcerosa, che in Italia colpiscono circa 264.000 persone. Proprio per affrontare questa dimensione più ampia della malattia è nato un confronto istituzionale promosso dalla campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, che riunisce istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti per ripensare i modelli di presa in carico e rendere le cure più personalizzate, umane e innovative.
Il bisogno di un supporto psicologico
Le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno un impatto profondo sulla vita quotidiana dei pazienti, ben oltre i sintomi intestinali. Secondo l’indagine nazionale SUNRISE, condotta su oltre 2.000 pazienti, una persona su due vive un disagio psicologico legato alla malattia e forti preoccupazioni per la propria salute. Eppure, il supporto emotivo resta spesso assente: due pazienti su tre non hanno mai ricevuto alcun sostegno psicologico, nonostante il 97% dichiari che lo vorrebbe al momento della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni.
Una malattia che cambia la vita
Anche quando la malattia è sotto controllo clinico, l’impatto sulla vita quotidiana può rimanere significativo. Circa il 65% dei pazienti dichiara di essere in remissione, ma molti continuano a sperimentare nervosismo (53%), preoccupazione per la propria salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un forte senso di isolamento. Questo dimostra quanto la colite ulcerosa sia una malattia che coinvolge l’intera persona, non solo l’intestino.
“Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia, che influenzano direttamente l’andamento clinico e la risposta alle terapie”, spiega Salvo Leone, presidente della International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) e direttore generale di AMICI Italia. Secondo Leone, quando questi bisogni non vengono intercettati il rischio è una presa in carico incompleta: “Pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione e che si sentono soli nei momenti di transizione più delicati”. Un paziente seguito anche dal punto di vista emotivo tende invece ad avere un decorso più stabile, con meno accessi impropri al pronto soccorso e un uso più appropriato delle risorse sanitarie.
Serve una presa in carico più completa
La necessità di cambiare approccio emerge anche da un’altra indagine, realizzata da Elma Research su pazienti con colite ulcerosa. I risultati mostrano che un paziente su due sente il bisogno di una presa in carico più efficace. Quasi la metà dei pazienti (47%) desidera essere maggiormente informata e coinvolta nelle scelte terapeutiche, mentre il 38% chiede servizi di supporto socio-assistenziale e il 37% vorrebbe accedere a servizi complementari come supporto psicologico, nutrizionale o terapie integrate. Un altro dato significativo riguarda la remissione della malattia: il 43% dei pazienti si dichiara in remissione, ma l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che compromettono la qualità della vita. Questo evidenzia un disallineamento tra la valutazione clinica e il vissuto reale dei pazienti.
L’importanza delle Unit dedicate e della multidisciplinarietà
Per affrontare questa complessità, gli esperti sottolineano la necessità di un approccio multidisciplinare. «Il paziente con malattie infiammatorie croniche intestinali è affetto da una patologia gastrointestinale spesso aggravata da problematiche extra-intestinali che comprendono manifestazioni articolari, cutanee, epatiche e oculari, problemi nutrizionali e stanchezza cronica”, spiega Edoardo Vincenzo Savarino, professore associato di Gastroenterologia all’Università di Padova e segretario generale dell’Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD).
Per questo motivo, sottolinea Savarino, non basta valutare l’attività della malattia: è necessario occuparsi anche della nutrizione e della sfera psicologica del paziente. “È necessario promuovere un approccio multidisciplinare con il coinvolgimento di diversi specialisti, quali gastroenterologo, nutrizionista, radiologo, chirurgo e psicologo”. In questo contesto assumono un ruolo centrale le IBD Unit, centri specializzati che garantiscono un approccio integrato e coordinato alla gestione della malattia.
I centri che stanno già cambiando l’assistenza
A dimostrazione che questo modello di cura sta già prendendo forma, durante l’incontro sono state conferite sei menzioni di onore a centri italiani dotati di IBD Unit che negli ultimi anni hanno dimostrato particolare attenzione alla presa in carico dei pazienti secondo i principi di umanizzazione, personalizzazione e innovazione. Tra questi figurano anche strutture situate in Toscana e Sicilia, segno che l’evoluzione dei modelli di cura non riguarda solo pochi poli di eccellenza ma sta coinvolgendo progressivamente diverse aree del Paese. L’obiettivo della campagna è proprio valorizzare queste esperienze e trasformarle in standard organizzativi diffusi, così che sempre più pazienti possano accedere a percorsi di cura multidisciplinari all’interno delle IBD Unit.
Terapie su misura e monitoraggio continuo
Un altro elemento chiave è la personalizzazione delle terapie. “Appropriatezza terapeutica non significa solo scegliere il farmaco giusto”, spiega Alessandro Armuzzi, professore ordinario di Gastroenterologia e direttore della IBD Unit dell’Humanitas Research Hospital. “Significa fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel singolo paziente. Questo implica una valutazione iniziale accurata della malattia, la definizione di obiettivi condivisi tra medico e paziente e un monitoraggio continuo che integri sintomi, biomarcatori e strumenti diagnostici come ecografia ed endoscopia. Solo così è possibile evitare sia il sotto-trattamento sia trattamenti eccessivi e garantire risultati clinici duraturi”.
L’innovazione passa anche dai dati
Tra le prospettive future c’è anche l’utilizzo dell’intelligenza artificiale per migliorare la gestione di queste malattie. “L’analisi integrata dei dati clinici, amministrativi e delle informazioni riportate direttamente dai pazienti - spiega Salvo Leone - potrebbe permettere di individuare precocemente segnali di mancata risposta alle terapie, difficoltà di aderenza o bisogni ancora non soddisfatti. Questo approccio potrebbe contribuire a costruire nuovi indicatori per misurare la qualità delle cure e la qualità della vita dei pazienti, supportando decisioni terapeutiche sempre più basate su evidenze”.
Mettere la vita al centro della cura
La campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, nata nel 2024 e promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD, punta proprio a questo: rafforzare la consapevolezza dei pazienti e favorire un dialogo strutturato tra centri clinici, associazioni e istituzioni. L’iniziativa combina attività informative sul territorio e strumenti digitali per aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e gestirla nella vita quotidiana. La campagna organizza incontri nei Centri IBD con team multidisciplinari di specialisti, offre materiali informativi e una guida pratica online, e mette a disposizione contenuti sul sito dedicato e sui social per creare una community di supporto. Tra le iniziative più innovative c’è anche “Benessere al Centro”, che prevede sportelli gratuiti di ascolto psicologico per i pazienti, riconoscendo l’importanza del benessere emotivo nel percorso di cura.
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