Luci puntate sulla sclerosi multipla pediatrica

"Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi." Questa frase, potente e diretta, è il cuore del racconto dei bambini e degli adolescenti che convivono con la sclerosi multipla (Sm) pediatrica e altre patologie neuroinfiammatorie rare come lo spettro dei disordini della neuromielite ottica (Nmosd) e Mogad, una condizione causata da anticorpi diretti contro la proteina Mog della mielina.

Dietro ogni sigla medica si nasconde una storia unica, fatta di sogni, paure e un profondo desiderio di normalità. La campagna #SonoMoltoAltro, promossa da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Ainmo (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nasce proprio per dare voce a queste storie, trasformando lo smarrimento in consapevolezza e l'isolamento in una rete di supporto. La campagna, dalla forte impronta social, vuole dare voce ai bambini e ai ragazzi e riconoscerne i diritti, garantire una presa in carico continua e costruire una società davvero inclusiva. Argomenti di cui si discuterà nell’evento nazionale dell’11 ottobre a Roma.

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Le malattie

Per comprendere l'universo di queste patologie è necessario delinearne i contorni. La Sm pediatrica si manifesta prima dei 18 anni con un'attività infiammatoria più intensa rispetto agli adulti, sebbene compensata da una maggiore capacità di riparazione del sistema nervoso. Prevale quasi sempre la forma recidivante-remittente, segnata da ricadute più frequenti, mentre le forme progressive sono estremamente rare.

Si stima che una percentuale compresa tra il 3% e il 10% delle persone con sclerosi multipla abbia avuto l'esordio della malattia prima dei 18 anni; parliamo di oltre 14mila persone fra quelle che oggi in Italia convivono con la malattia. Accanto alla Sm esistono patologie correlate come la Nmsod, una malattia autoimmune che si scatena contro bersagli specifici come il nervo ottico e il midollo spinale, con attacchi che possono compromettere gravemente la vista o la mobilità, o la Mogad, condizione che si manifesta con disturbi visivi e infiammazioni del midollo spinale, e che nei bambini può esordire con un quadro di encefalomielite acuta disseminata (Adem). Circa l'8% dei casi registrati di queste patologie correlate ha avuto un esordio in età pediatrica.

L'impatto sulla vita quotidiana

I sintomi di queste malattie - disturbi visivi, fatica persistente, problemi cognitivi e difficoltà motorie - non sono solo voci in una cartella clinica, ma ostacoli concreti e invisibili nella vita di tutti i giorni. Per un bambino, la fatica cronica può significare non riuscire a partecipare ai giochi con i coetanei; i problemi di concentrazione possono trasformare la scuola in una fonte di frustrazione; le difficoltà motorie possono limitare l'autonomia. Questo impatto si estende a tutto il nucleo familiare, influenzando lo sviluppo fisico e cognitivo del bambino, il suo benessere emotivo e la sua partecipazione sociale, generando un bisogno crescente di supporto manifestato con forza dalle famiglie.

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Il bisogno di non sentirsi soli

Nel percorso di cura di un minore con una patologia complessa, le famiglie rappresentano il primo e insostituibile presidio di assistenza. Tuttavia, la loro ricerca di supporto, informazioni e confronto rivela un sistema spesso impreparato. I dati sulle richieste di aiuto diventano così un indicatore tangibile di un bisogno diffuso, urgente e, fino a oggi, in gran parte inascoltato.

Negli ultimi 2 anni, Aism e Ainmo hanno gestito oltre 400 richieste di supporto da parte di genitori con figli minori di 18 anni. Queste chiamate non sono semplici richieste di informazioni, ma veri e propri segnali di uno smarrimento continuo. Il dato più eloquente è che, in molti casi, uno stesso genitore ha contattato le due associazioni più volte per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema, un indicatore della profondità e della persistenza delle loro difficoltà. Le domande spaziano dalla ricerca scientifica ai protocolli terapeutici, dalla burocrazia alla scuola. Ma il filo rosso che le unisce è un bisogno più profondo: il bisogno di non sentirsi soli.

Scuola e sanità impreparate

Il dato del Barometro della Sm di Aism è allarmante: solo il 38% dei minori con Sm ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato (Pei), strumento fondamentale per adattare la didattica a necessità invisibili come la fatica cronica o i cali di attenzione. Questa cifra non è solo una statistica, ma la prova di un sistema scolastico ancora impreparato ad accogliere e supportare adeguatamente questi studenti. Ma anche l’assistenza sanitaria è deficitaria. Per questo Aism e Ainmo lanciano un appello per andare oltre il rafforzamento dei centri pediatrici e garantire continuità terapeutica, chiedendo di integrare la Sm pediatrica nei Pdta (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità.

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La campagna

È per rispondere a questo grido d'aiuto e colmare queste lacune che nasce la campagna #SonoMoltoAltro, frutto di un lungo percorso di ascolto delle storie di ragazzi e famiglie. Per rispondere ai bisogni emersi, è stato creato un vero e proprio ecosistema di supporto, dove ogni strumento risponde a una necessità specifica. La “Guida per i genitori” e i Materiali informativi in più lingue e linguaggi affrontano la richiesta di informazioni chiare. I Gruppi di confronto e i Laboratori esperienziali sono una risposta diretta al profondo "bisogno di non sentirsi soli". Il Cartoon animato, i Video narrativi e la Instagram series danno voce ai ragazzi stessi, permettendo loro di raccontarsi e rendendo visibili le loro esperienze quotidiane.

L'evento dell'11 ottobre

La campagna #SonoMoltoAltro non si ferma alla narrazione, ma punta a creare un cambiamento concreto. L'evento nazionale, promosso da Aism con il patrocinio di Ainmo e il supporto di Fondazione Mediolanum, rappresenta il momento cruciale di questo percorso, un'occasione per passare dalle storie all'azione collettiva e costruire una comunità di supporto visibile e solidale. Appuntamento l’11 ottobre 2025, presso il Talent Garden di Via Ostiense 92 a Roma. Per iscriversi cliccare su https://sonomoltoaltro.aism.it/