Giornata Mondiale del Tumore del Rene, benessere emotivo e supporto psicologico al centro della cura

Domani, 18 giugno, ricorre la Giornata Mondiale del Tumore del Rene, una malattia di cui ogni anno si contano circa 435 mila nuove diagnosi, oltre 13 mila delle quali in Italia, al nono posto al mondo per incidenza della malattia (Cina, Stati Uniti e Russia, i paesi più colpiti). La ricorrenza della giornata mondiale mira, di anno in anno, a sensibilizzare la popolazione su alcuni aspetti della malattia. Quest’anno il focus è sul benessere emotivo dei pazienti, cui è dedicato un simposio organizzato dalla International Kidney Cancer Coalition (Ikcc, qui i dettagli per partecipare o accedere alla registrazione dell’evento), promotrice della giornata mondiale.

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Emozioni e bisogni taciuti

I dati, infatti, mostrano che diagnosi, cure e gestione della malattia hanno un impatto importante sulla vita dei pazienti e dei loro famigliari. La Global Patient Survey condotta dalla stessa Ikcc, su un campione di 2600 persone in 46 paesi (Italia compresa), mostra che ansia, depressione, il timore di non farcela, e la paura del ritorno della malattia siano emozioni frequenti in chi ha ricevuto una diagnosi di malattia. Nello specifico, per il tumore al rene, il 50% dei pazienti sperimenta ansia e paura che la malattia possa ripresentarsi, il 35% circa paura di morire e depressione. Si tratta di sentimenti comuni per chi riceve una diagnosi di tumore, ma non sempre considerati appieno durante il percorso della malattia, a volte anche per una mancanza di condivisione con specialisti, come evidenziato dalla survey.

“Abbiamo scelto di porre l’attenzione su un aspetto troppo spesso trascurato dell’assistenza oncologica - commenta Claudia Ungarelli, Vicepresidente di Ikcc - Il benessere emotivo influisce sulla qualità di vita, sull’aderenza alle terapie e sul coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura. La nostra indagine globale ha evidenziato quanto sia ancora difficile accedere a un adeguato supporto psico-oncologico. Per questo è fondamentale superare l’idea che il supporto psicologico sia un elemento accessorio e riconoscerlo come parte integrante della cura.”

L’importanza della condivisione

Il confronto con specialisti, una corretta informazione, l’adesione a gruppi di supporto e la condivisione delle proprie emozioni con operatori sanitari e familiari possono aiutare, ricordano dalla Ikcc. In questo il ruolo delle associazioni è fondamentale, perché possono essere una bussola a fianco di pazienti e familiari. “È una malattia che ha un impatto sul benessere emotivo del paziente ma anche dei familiari, che molto spesso si trasformano automaticamente in caregiver. È motivo di ansia, induce a cambiamenti nelle relazioni personali, causa isolamento, limita le attività quotidiane comprese quelle lavorative e determina preoccupazioni per il futuro”, spiega Tonia Cinquegrana, Presidente di Anture. Anture è l’Associazione Nazionale Tumore del Rene, partner italiana della Ikcc, e in occasione della giornata mondiale di domani ha lanciato la campagna video “Reno e Rina lo sanno: le emozioni contano”, in collaborazione con Ipsen.

“Anche quest’anno come Associazione abbiamo deciso di sostenere in Italia la giornata internazionale. È infatti fondamentale fornire informazioni attendibili a tutta la popolazione, anche quella non coinvolta direttamente dalla neoplasia - riprende Cinquegrana - I pazienti, dal canto loro, devono sapere che non sono soli e vanno incentivati a parlare più apertamente dei problemi indotti dal tumore”. Il video, con i due reni che si sostengono a vicenda, vuole in questo sottolineare proprio l’importanza della condivisione nella gestione degli aspetti anche emotivi che accompagnano la malattia.

Il tumore al rene oggi in Italia

Il tumore al rene oggi in Italia registra una sopravvivenza a cinque anni del 70% circa. Un dato che, sottolineano gli esperti, è migliorato nel tempo. “Negli ultimi anni, sopravvivenza e guarigione sono migliorate grazie soprattutto a terapie mirate e all’immunoterapia, persino per i casi più gravi e insidiosi. Inoltre, anche i pazienti operati per un tumore renale convivono per diversi anni con una malattia cronicizzata, mantenendo una buona qualità di vita e svolgendo le mansioni quotidiane, inclusa una corretta attività sportiva, senza particolari limitazioni. Resta fondamentale la prevenzione primaria, poiché quella secondaria è difficile, intervenendo su tre dei principali fattori di rischio: eliminando il fumo di sigaretta, contrastando l’obesità e mentendo una normale pressione arteriosa”, ha commentato Daniele Santini, Professore ordinario di oncologia, Sapienza Università di Roma. Santini ha però anche sottolineato come la cura non passi solo dalla prevenzione e dalla disponibilità di nuove terapie. “Con l’aumento dell’aspettativa di vita cresce anche l’importanza della comunicazione medico-paziente e caregiver, una vera alleanza terapeutica, che può migliorare l’accettazione delle terapie, la qualità di vita del paziente e ridurre disturbi come l’ansia e la depressione”.

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“Le emozioni contano”

La campagna video “Reno e Rina lo sanno: le emozioni contano”, oltre a girare sul sito web e sui canali social di Ipsen e Anture, domani 18 giugno, scende in piazza. Sessanta coppie di Reno e Rina, realizzate all’uncinetto con la tecnica giapponese amigurumi, saranno posizionate in alcune zone di Milano (Piazza Leonardo Da Vinci, Giardini Indro Montanelli - Porta Venezia e Navigli), rilanciando l’iniziativa e invitando a condividere una loro foto sui social (hashtag #RenoeRinaLoSanno). “Campagne come questa possono sensibilizzare tutta la popolazione e dimostrare che veicolare messaggi utili, anche attraverso spazi virtuali come i social network, è attuabile e utile – conclude Sarah Scagliarini, Oncologia Medica, Aorn “A. Cardarelli” di Napoli - Per assicurare la diffusione di informazioni corrette, accessibili e vicine ai bisogni dei cittadini, noi medici dovremmo trovare dei contenitori digitali per comunicare ed essere presenti, non come alternativa o sostituzione della relazione medico-paziente, ma come estensione della nostra responsabilità di prevenzione e cura”.