A Pavia apre uno sportello unico nel suo genere: di ascolto e counseling su sessualità e cancro, gratuito e aperto alla cittadinanza. Per indirizzare i pazienti oncologici, donne e uomini, ma anche i loro partner. Un progetto nato dalla collaborazione tra l’associazione di promozione sociale e culturale Mamanonmama - attraverso la sua “sezione” Sexandthecancer - e la Fondazione Cnao (Centro Nazionale Adroterapia Oncologica), realizzato grazie al Comune della cittadina lombarda che ha messo a disposizione uno spazio dedicato, e alla rete tra le strutture sanitarie che hanno creato una task force interdisciplinare su questo tema delicato, spesso considerato spesso tabù da medici e pazienti.
Con volontari radio-oncologi, oncologi medici, ginecologi oncologi, psicologi, psico-oncologi e operatori esperti. Non è un servizio clinico o psicoterapeutico, e non verranno effettuate diagnosi o prescritte terapie. Piuttosto, si darà ascolto ai bisogni e alle difficoltà di ciascuno, per poi fornire un orientamento mirato verso i servizi e le strutture già presenti sul territorio.
I medici non spiegano, le pazienti non chiedono
“L’iniziativa prende spunto dallo sportello di ascolto online che abbiamo aperto qualche anno fa attraverso una piattaforma di telemedicina e grazie alla sensibilità di alcuni dei nostri soci, tra cui ci sono medici e psicologi - racconta a Oncodonna Amalia Vetromile, presidente di Mamanonmama e responsabile di Sexandthecancer, che nel 2018 ha avuto un tumore al seno - Quando mi sono ammalata, mi sono resa conto del silenzio che circondava il tema della sessualità nei pazienti oncologici, che nella maggior parte dei casi risente degli effetti avversi dei trattamenti. I medici non informano, le pazienti non chiedono, e qualora chiedessero le terapie disponibili sono tutte in fascia C, quindi a pagamento, il che crea una forte disparità sociale”.
Lo sportello online
Da qui il progetto Sexandthecancer, che non solo mette a disposizione lo sportello di ascolto online, ma che porta avanti moltissime iniziative di divulgazione e sensibilizzazione, sia per i pazienti e le loro famiglie, sia per i medici. Un movimento che ha portato alla pubblicazione del primo position statement della Associazione italiana di oncologia medica, pubblicato su Esmo Open lo scorso giugno.
“L’obiettivo di sensibilizzare la comunità scientifica è stato raggiunto - prosegue Vetromile, ora è necessario arrivare a quante più persone possibile e fare in modo che la sindrome uro-genitale, di cui soffre circa il 60-70 per cento delle donne come conseguenza delle terapie, sia riconosciuta come patologia cronica, affinché farmaci e presidi siano rimborsati dal sistema sanitario”.
L’arte come linguaggio per sensibilizzare
Oltre alle donazioni di strumentazione medica, agli eventi e ai convegni scientifici (il prossimo si terrà il 24 settembre), Sexandthecancer ad oggi ha realizzato due eventi artistici: la “Ballata sensuale”, una mostra e un’opera video realizzata a partire da 32 fotografie della collezione Alinari (adattata anche per non vedenti) e “Signora mia”, una breve pièce teatrale scritta dalla drammaturga Maria Letizia Compatangelo sul rapporto medico-paziente riguardo alla sessualità femminile.
Ricucire il legame con il corpo
Il nuovo sportello di Pavia “Sessualità e cancro: parole che curano” si inserisce in questo contesto. “La sessualità non è nella nostra esistenza qualcosa di opzionale o di fine a se stesso, in quanto oltre a costituire un aspetto imprescindibile della nostra identità svolge anche importanti funzioni psicologiche come, per esempio, quella di aiutare i pazienti a ricucire il legame con il corpo, un legame spesso reso più flebile dalla malattia - sottolinea Paola Gabanelli, responsabile delle Unità di Psicologia presso gli Istituti di Pavia e Montescano e l’Irccs Maugeri - .Lavorare sulla sessualità del paziente oncologico, va comunque sottolineato, non può prescindere da un lavoro sulla condizione psicologica ed umorale, sui vissuti e sulle rappresentazioni dell’immagine corporea e sulle dinamiche di coppia”.
Un servizio anche per familiari e caregiver
Il servizio sarà utile anche per i familiari e i caregiver, che spesso affrontano in silenzio un carico emotivo e relazionale molto pesante: “Stiamo allestendo un luogo sicuro e riservato in cui, indipendentemente dal tipo di neoplasia, dal genere o dall’orientamento sessuale, le persone possano confrontarsi con professionisti qualificati - aggiunge Ester Orlandi, responsabile del Dipartimento Clinico di Fondazione Cnao - “Vogliamo offrire uno spazio di orientamento concreto che permetta di intercettare i bisogni sommersi - conclude - dalle problematiche sessuali e uro-ginecologiche, fino ai disagi psicologici e relazionali legati alla malattia”.
L’associazione spera che si possa presto replicare il progetto anche in altre città. Intanto, per sostenerlo, sarà possibile effettuare una donazione libera in occasione della CorriPavia 2025, in programma il prossimo 12 ottobre.
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