“Quando siamo saliti in macchina per andare in ospedale gli ho detto: “Francesco, adesso andiamo dal dottore”. Lui mi ha guardata e mi ha risposto: “Il dottore è il nostro amico”. In quel momento ho sentito che, nonostante la paura, stavamo facendo la cosa giusta”. Lo racconta Martina Corazza, madre di Francesco, un bambino che da subito é stato protagonista di una storia di medicina avanzata e amore radicale, di notti insonni e decisioni che nessun genitore vorrebbe mai dover prendere, ma anche di fiducia totale nella scienza e nelle persone che la rendono possibile. Una diagnosi che arriva subito Francesco nasce il 23 agosto 2023. Fin dalle prime ore di vita compaiono episodi di ipoglicemia severa, accompagnati da un ingrossamento del fegato.
Vivere senza mai dormire davvero
La diagnosi è precoce e chiara: glicogenosi di tipo 1, una rara malattia metabolica genetica. “Manca l’enzima che consente di trasformare il glicogeno in glucosio – spiega la madre –. In pratica l’energia si accumula nel fegato ma non può essere utilizzata. Il risultato sono ipoglicemie continue, potenzialmente molto pericolose”. La terapia, in assenza di cure farmacologiche risolutive, è esclusivamente alimentare: pasti estremamente frequenti, anche ogni ora e mezza, giorno e notte, e l’uso costante di maizena. “Francesco non ha mai dormito una notte intera. Neppure noi. Io e suo padre ci alzavamo a turno, con le sveglie, per nutrirlo. Era una vita scandita dal terrore che scendesse sotto una soglia critica”. Alcuni episodi sono drammatici: “Ha avuto ipoglicemie sotto i 40. Una volta siamo arrivati a 14. Valori gravissimi”.
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Il secondo parere medico cambia la prospettiva
Dopo circa 15 mesi di questa routine estenuante, la famiglia chiede un secondo parere all’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Qui i medici guardano oltre la gestione quotidiana e pongono una domanda decisiva: che qualità di vita avrà questo bambino nel lungo periodo? “Ci hanno parlato del trapianto di fegato. Non come ultima spiaggia, ma come possibilità concreta di normalità”. Una prospettiva che spaventa, ma che apre uno spiraglio. L’idea della donazione da vivente Durante i colloqui emerge un’altra possibilità: il trapianto da donatore vivente. “Sapevo già di essere compatibile per il gruppo sanguigno. Mi sono proposta subito”. Parte così un doppio percorso: l’attesa di un organo da donatore deceduto e, in parallelo, l’iter di valutazione per la donazione materna.
“Le chiamate improvvise per un possibile trapianto erano molto stressanti. Ogni ricovero, per Francesco, significava giorni in ospedale, glucosata in vena, digiuno forzato, e poi una lenta risalita”. “Mi sono affidata completamente ai medici” Alla fine la decisione è condivisa: sarà la madre a donare una parte del suo fegato. “Non l’ho vissuta come un gesto eroico. Mi sono semplicemente affidata a un centro che fa queste cose ogni giorno. Sapevo di essere in mani eccellenti”. La paura per sé stessa resta sullo sfondo. “Un pensiero c’è sempre: è pur sempre un intervento chirurgico. Ma la mia preoccupazione era tutta per lui”.
La sfida della qualità di vita
Secondo il professore Carlo Dionisi-Vici, responsabile di Malattie metaboliche ed Epatologia dell’ospedale Bambin Gesù di Roma, “le patologie metaboliche rare come la glicogenosi di tipo 1a hanno un impatto profondo sulla qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, ma presentano quadri clinici molto diversi tra loro. Nei casi più gravi - prosegue - in cui la malattia si manifesta già nelle primissime settimane di vita e richiede un’assistenza continua, l’obiettivo della cura non può limitarsi alla sopravvivenza, ma deve puntare a restituire una vita il più possibile normale. In questi casi selezionati, il trapianto di fegato - sottolinea Dionisi-Vici - rappresenta oggi una soluzione concreta ed efficace, capace di superare le limitazioni metaboliche e di trasformare una malattia cronica altamente invalidante in una condizione compatibile con una buona qualità di vita”. Un miglioramento che non è solo percepito, ma é “misurabile attraverso strumenti clinici e psicologici validati, e documentato anche dalla ricerca scientifica, in attesa che terapie innovative come quella genica diventino realmente disponibili”.
Il giorno del trapianto
Il trapianto è stato eseguito il 10 settembre, ai due anni di vita di Francesco. Madre e figlio sono entrati insieme in sala operatoria, per uscirne separati ma legati in modo ancora più profondo. “Il paradosso più duro è stato il dopo. A causa di un batterio multiresistente, sono risultata portatrice sana e non ho potuto vedere Francesco per oltre una settimana”. Una distanza forzata proprio nel momento più delicato.
Trapianto da vivente: come funziona oggi
Dal punto di vista medico, la donazione da vivente è oggi una procedura altamente regolamentata e sicura. “È un percorso sottoposto a valutazioni cliniche, psicologiche ed etiche estremamente rigorose – spiega il professore Marco Spada, chirurgo dell’ospedale Bambin Gesù di Roma – coordinate in Italia dalla Rete Nazionale Trapianti. Il principio cardine è che il donatore non deve subire danni: si opera una persona sana per curarne un’altra, e questo impone criteri di selezione severissimi, indipendenti dal legame affettivo. Anche nei casi di madre e figlio nulla è scontato”. Dal punto di vista chirurgico, uno dei vantaggi della donazione da vivente è la possibilità di eseguire espianto e trapianto in contemporanea, riducendo al minimo i tempi di ischemia dell’organo e migliorando gli esiti.
“Oggi – sottolinea il chirurgo – le tecniche sono sempre meno invasive, il recupero del donatore è rapido e il fegato si rigenera completamente. Nei bambini il trapianto di fegato è un vero gold standard: le sopravvivenze superano il 90% anche a distanza di 10–20 anni. La donazione da vivente è uno strumento essenziale per garantire tempi rapidi e offrire a questi bambini una vita normale”. Il primo incontro dopo la separazione Quando finalmente può rivederlo, l’immagine resta impressa. “Mi è sembrato più grande. Diverso. Crescono in fretta, ma lì l’ho visto cambiato”. Il recupero del bambino sorprende tutti. “I medici ci dicevano che raramente avevano visto un bambino reagire così bene. È stato fortissimo”. Dopo tre settimane complessive di ricovero, Francesco torna a casa.
Una vita come gli altri bambini
Oggi Francesco assume una terapia immunosoppressiva e prosegue i controlli, ma la sua quotidianità è quella di un bambino come gli altri. “Mangia, dorme, gioca. Non dobbiamo più vivere con l’orologio in mano”. Anche per la madre il decorso è regolare: il fegato si rigenera, gli esami sono buoni, la vita riprende. “Lo rifarei infinite volte” Alla fine resta una certezza: “Se dovessi rifarlo, lo rifarei infinite volte. Per mio figlio, ma anche per come siamo stati seguiti. Medici, infermieri, tutta l’équipe: professionalità e umanità straordinarie”. Una storia che racconta cosa può accadere quando la medicina d’eccellenza incontra la fiducia delle famiglie. E che ricorda, con le parole di un bambino, che a volte "il dottore è davvero un amico”.
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