Stefano: “Vivo con la Sla ma nonostante le difficoltà continuo a inseguire la bellezza della vita”

Gli spaghetti alle vongole parlano di mare, di estate, di convivialità. Di un piatto che si mangia lentamente, magari in compagnia, senza pensarci troppo. Per Stefano Carli, 60 anni, non sono solo una ricetta: sono un ricordo vivo. “Mi piace la cucina mediterranea ed in particolare i sapori forti. Si può dire che sono sempre stato una buona forchetta”. Con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), però, anche un piatto così semplice cambia significato.

Mangiare non è più un gesto automatico. Diventa attenzione, misura, consapevolezza. La difficoltà a deglutire arriva piano, ma quando arriva si fa sentire. “La deglutizione diventa una delle cose più insidiose”, racconta Stefano. Un boccone può andare di traverso, il respiro può fermarsi per un attimo che sembra lunghissimo. “È un’esperienza davvero brutta, anche per chi ci sta accanto”.

Il giorno in cui la vita aveva preso un’altra direzione

Da quel piatto amato, gli spaghetti alle vongole, si apre il racconto di una vita che ha dovuto cambiare direzione, ma non ha smesso di cercare gusto, senso e relazione. “Ricordo bene il giorno in cui è arrivata la diagnosi di Sla. È impresso nella mia coscienza: quel momento mi ha cambiato la vita per sempre”, racconta Stefano. Prima c’erano stati il lavoro, la famiglia, le passioni, una quotidianità costruita giorno dopo giorno. Poi sono arrivate le parole dei medici: la Sla è una malattia neurodegenerativa, senza cura, con un’evoluzione diversa per ciascuno, ma capace di cambiare radicalmente il corpo.

Una nuova normalità

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce prevalentemente i motoneuroni, le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Ciò porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza però impattare sulle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali.

In Italia si stimano oggi più di 6.000 casi, con una previsione di circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno. Dopo lo sconcerto iniziale, Stefano ha scelto di reagire. “Ho iniziato a studiare la malattia e il suo evolversi, leggendo testi scientifici e confrontandomi con neurologi, pneumologi, fisioterapisti, nutrizionisti e logopedisti”, racconta Stefano. Fondamentale è stato anche il sostegno dell’associazione Aisla. “La vita è un dono prezioso sempre, anche nelle difficoltà. Con questa consapevolezza ho iniziato a costruire una nuova normalità, accettando cambiamenti, strumenti e aiuti”, spiega.

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Il corpo che cambia e la scelta di non fermarsi

Nei primi mesi, la difficoltà più evidente è stata il camminare. “Ho dovuto impegnarmi a camminare con attenzione, perché si indeboliva a poco a poco la mia capacità di mantenere l’equilibrio”. Il corpo, che prima reagiva in modo automatico, ha iniziato a richiedere concentrazione e allenamento. La fisioterapia è diventata un impegno quotidiano. “Non importava se gli esercizi venivano meno bene del passato. Ciò che era importante era farli anche quando non se ne aveva voglia”, ricorda l’uomo. Non arrendersi è diventata una scelta ripetuta ogni giorno.

Muoversi grazie ad un joystick

Poi quando non è più riuscito a camminare, è arrivata una sorpresa inattesa. “Quello che mi ha sorpreso è stata la possibilità di utilizzare una carrozzina elettronica al posto delle mie gambe”, ricorda Stefano. Un joystick simile a quello dei video-giochi gli ha restituito autonomia, spazio, movimento. “La carrozzina elettronica è diventata una parte di me: senza, il mondo sarebbe diventato molto piccolo. Ora invece posso muovermi in casa liberamente, uscire e stare insieme agli altri, ‘passeggiare’ nei parchi, in città, nei musei e vedere anche un balletto al Teatro alla Scala di Milano. È bellissimo”, esclama con gratitudine.

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La montagna, vista da un’altra altezza

La montagna per Stefano è sempre stata una grande passione. Camminare, salire, arrivare in vetta. “Mi manca davvero il senso di libertà. Il contatto con la natura, la fatica, il silenzio, il premio finale di uno sguardo che si apre sul panorama”, racconta con nostalgia. “Ora le cime le vedo dal basso ma sempre con gioia e mi soffermo sulle piante e sui piccoli particolari”. La malattia ha tolto qualcosa, ma ha insegnato altro. “Ho imparato ad avere fiducia negli altri. Capire che anche se possono esserci incomprensioni tra te che vivi le difficoltà della malattia e gli altri che ti vedono o frequentano, in loro c’è una profonda stima e disponibilità ad aiutarti. Mi rendo conto che non è banale, curare un malato e facilitare le sue esigenze quotidiane è un esercizio duro e faticoso”.

Alzare lo sguardo per restare nel futuro

C’è un’altra passione che non si è mai spenta: l’astronomia. “Osservare la Luna, le stelle e i Pianeti mi ha sempre emozionato tantissimo”. In realtà, Stefano non si è limitato ad osservare, ma ha contribuito a inviare le coordinate di alcuni asteroidi al Minor Planet Center dell’Harvad & Smithsonian center statunitense, ricevendo la conferma della precisione dei dati e il riconoscimento come osservatore qualificato con il suo ‘Martesana Observatory’. Stefano ha già visto molte Eclissi parziali ed una Eclisse totale anche perché – da quando non riesce più a camminare – si è attrezzato allestendo una postazione astronomica sul balcone di casa. “Quest’anno il 12 agosto nel nord della Spagna sarà visibile una Eclissi totale. Spero di poterla vedere sul posto realizzando il mio sogno. Mi sto organizzando con l’aiuto di mio fratello. Guardare l’immensità del cielo notturno mi ricorda che siamo una parte piccola ma importante dell’Universo. E questo pensiero mi fa scoprire la bellezza della vita vissuta”.

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Custodire la voce per continuare a esserci

La Sla ha colpito anche il linguaggio. La voce si è indebolita, parlare è diventato più faticoso. “Riconoscevo in me un progressivo degrado della voce e una maggiore difficoltà nell’esprimermi”, spiega. “So che è importante svolgere esercizi di logoterapia: gli scioglilingua e le ripetizioni di suoni e parole aiutano a mantenere agili i muscoli facciali e della bocca. Cerco di farli quotidianamente. Per noi pazienti è difficile pronunciare alcuni suoni o sulle frasi molto lunghe manca a volte l’aria o diventa difficile essere veloci e rapidi”. Ma il progresso medico scientifico ha messo a disposizione dei pazienti varie alternative. Grazie ad Aisla, Stefano è venuto a conoscenza della possibilità di registrare la sua voce su un modello di frasi diversificate ‘Voice for purpose’. “È stato possibile anche donare il campione della mia voce. Leggere e registrare trecento frasi del protocollo previsto è stato impegnativo ma tre anni fa ho scelto di farlo perché ho ritenuto importante garantirmi la possibilità di continuare a comunicare e far sentire la mia voce il più a lungo possibile, anche attraverso dispositivi quali uno smartphone o un pc. Così potrò sempre comunicare e parlare”.

Imparare come stare a tavola

E poi ci sono le difficoltà legate all’alimentazione perché 3 pazienti con Sla su 4 convivono con la disfagia, la difficoltà a deglutire, e finiscono per perdere il gusto per il cibo e il piacere di condividere i pasti. A tavola entrano la paura e il controllo, ma anche l’apprendimento. I medici insegnano strategie precise, come respirare dal naso nei momenti critici. “Per mia esperienza posso attestare che funziona ed aiuta a recuperare la normalità”. Oggi Stefano mastica lentamente, sceglie bocconi piccoli e morbidi, segue le indicazioni dei nutrizionisti. Ma non rinuncia del tutto al piacere. “Qualche volta mi tolgo qualche capriccio e non mi faccio mancare un bell’aperitivo con snack”.

A cena con la Sla

E proprio dalla volontà di trasformare il cibo da ostacolo a simbolo di coraggio e resistenza, nasce la videoserie ‘A cena con la Sla’, promossa da Aisla e Slafood con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Il progetto racconta le storie di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo quotidiano a simbolo di coraggio e resistenza per le oltre 6.000 persone in Italia che convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Nei tre episodi, disponibili sui canali social e sui siti di Aisla e Slafood, i protagonisti partono dal loro piatto del cuore per condividere passioni, difficoltà e sogni oltre la malattia. Ogni storia parte da un piatto del cuore: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e quelli alle vongole di Stefano. Così, in ogni puntata, lo chef Roberto Carcangiu, Presidente Associazione Professionale Cuochi Italiani, Vicepresidente Slafood e Direttore Didattico Congusto Institute, reinterpreta queste ricette in una versione a consistenza modificata adatta anche a chi ha la disfagia. Ogni puntata è poi arricchita dal commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di Aisla, e dal contributo scientifico della neurologa Federica Cerri, referente area SLA Centro Clinico NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di Aisla.