Valeria: “Il corpo fuori controllo e la diagnosi di epilessia a 9 anni ma l’arte mi ha salvata”

Valeria Sisto aveva nove anni quando il suo corpo iniziò a parlare una lingua che non conosceva. "Passavo i pomeriggi in piscina e sognavo le Olimpiadi", racconta oggi, a 24 anni. Poi qualcosa si incrinò: una scintilla sbagliata, scosse silenziose che gli altri non vedevano ma che la travolgevano. "Non sapevo cosa fosse l’epilessia. Non capivo cosa mi succedeva". E in quella frase c’è la bambina che torna a sedersi sulla sedia rigida dell’ambulatorio, le gambe che non arrivano al pavimento, gli adulti che parlano sottovoce come se lei non potesse capire. "Per un attimo il mondo cambiava tonalità… come quando un temporale è ancora lontano ma l’aria ha già un odore diverso".

Poi arrivavano i vuoti, le assenze, i mal di testa come onde che si infrangevano dentro di lei senza preavviso. "Non sapevo perché, dopo certe scosse silenziose, tutti mi chiedessero se ricordavo, cosa avevo visto, cosa avevo sentito, quando io non sapevo nemmeno trovare le parole per dire dove ero stata".

La diagnosi

L’epilessia è una malattia neurologica: alcune aree del cervello generano scariche elettriche anomale che provocano crisi improvvise, più o meno visibili. Secondo studi recenti si manifesta a tutte le età, anche se in oltre il 60% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica, proprio come è accaduto a lei. Nel suo caso si tratta di epilessia farmacoresistente: significa che i farmaci, anche combinati e aggiornati nel tempo, non riescono a controllare le crisi. Una diagnosi che segna profondamente il percorso clinico e quotidiano. In Italia la società scientifica di riferimento è la LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia – insieme alla sua Fondazione, che da anni guida ricerca, formazione e sensibilizzazione per contrastare stigma e disinformazione. E il prossimo 9 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, in tutto il Paese si terranno iniziative dedicate a fare luce su una malattia ancora troppo fraintesa.

Un interruttore difettoso

Tornando indietro con la memoria, Valeria rivede quella sensazione precisa che la attraversava: "Era come se qualcosa dentro di me si accendesse e si spegnesse senza preavviso, come un interruttore difettoso". Gli adulti cercavano di rassicurarla, ma i loro occhi dicevano altro: preoccupazione, urgenza, impotenza. E lei, così piccola, per un po’ prova a restare la stessa. Il nuoto è la sua casa, il suo modo di sentirsi viva, di sentirsi lei. Ma arriva il giorno in cui i neurologi dicono basta. "Non è un divieto, è un crollo", sottolinea. Perché la piscina non è solo sport: è identità, è futuro, è tutto ciò che immagina di diventare. E poi c’è la solitudine: a Roma, dove vive, Valeria non conosce nessuno che abbia l’epilessia.

"Non vedevo nessuno come me. Non c’era un’altra bambina che potesse capire cosa provavo. Così mi chiudevo. Mi stringevo in silenzio. Ogni mese c’erano visite, controlli, sale d’attesa sempre uguali. A volte ricoveri che arrivavano all’improvviso e mi portavano via da tutto. E intanto la mia infanzia… lentamente, quasi senza che me ne accorgessi, si restringeva".

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L’arte come varco

Nel 2013 è arrivato il ricovero più difficile. E’ servito a capire se un intervento chirurgico possa aiutarla. Valeria aveva dodici anni. La stanza era piccola. Sul capo, decine di elettrodi. Non poteva uscire, né muoversi troppo. "Il tempo non passava e piangevo ogni giorno… stare sdraiata su quel letto, piena di pensieri negativi, con tutti gli elettrodi in testa e senza poter uscire dalla stanza era soffocante".

In quella costrizione totale, però, è successo qualcosa che non ha niente di clinico ma tutto di umano. Tra un elettrodo e l’altro, tra un tracciato cerebrale e un’ennesima notte d’ansia, Valeria ha preso una matita. Nessuno le ha chiesto di farlo. È stato un piccolo gesto, istintivo. E tutto è cambiato. "Disegnavo senza rendermi conto di quanto mi facesse stare bene… era l’unico momento in cui stavo tranquilla, immersa in colori, forme e figure".

È stata la prima tregua reale. La prima libertà. Il primo luogo dove la malattia non entra. Poco dopo è arrivata un’altra salvezza: un gruppo di terapia con altri ragazzi epilettici. È stata è la prima volta che Valeria non si è sentita un’eccezione. "È lì che ho iniziato a credere in me stessa… ho capito che non ero sola". Sono diventati una piccola comunità. Un gruppo che si accompagna alle visite, nei ricoveri, nelle paure.

Dall’invisibilità alla voce

Per anni Valeria non ha parlato della sua epilessia. L’ha nascosta. "Ero quella che ascoltava tutti, ma di me non parlava mai". La malattia è un segreto che pesa, un confine che tiene solo dentro di sé. Poi arriva un momento impossibile da evitare: la patente. A 18 anni, per gli altri è un rito di passaggio. Per lei no. Non può prenderla. E questo la metteva davanti a qualcosa da cui aveva sempre cercato di scappare: dire agli altri cosa vive ogni giorno. "Avevo paura che gli altri si spaventassero e si allontanassero da me", dice.

Le ingiustizie e la paura

È una paura che l’ha accompagna in ogni relazione: un passo avanti e due indietro, un sorriso che trattiene qualcosa. Valeria sognava il doppiaggio: ma le dissero di no. Sognava la polizia scientifica ma non è stato possibile fare quel lavoro. Sempre per la stessa ragione: l’epilessia. Ogni volta è come se qualcuno chiudesse una porta con calma, senza rumore, ma sempre sulla sua faccia. Un’ingiustizia che le si attacca addosso. Non è solo un sogno che cade. È l’idea che gli altri abbiano già deciso cosa può essere e cosa no. Che il suo futuro abbia dei confini che non ha scelto lei. Ed è in quel tempo sospeso che arriva il teatro. Non come una scelta precisa, ma quasi come un varco.

Uno spazio sicuro sul palco

Decide di seguire dei corsi di recitazione. "Sul palco ho trovato uno spazio sicuro, dove trasformare il silenzio in voce… ho imparato che posso cadere, rialzarmi e raccontare di me senza vergognarmi". Il motto della Giornata internazionale dell’Epilessia la colpisce: "Epilessia… da dentro è un’altra cosa!" "È impossibile spiegare le continue, sciocche e quotidiane battaglie contro la disinformazione, che fa di persone come me un problema da cui stare alla larga".

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In lotta contro lo stigma

Lo stigma è una seconda malattia. Ma Valeria ha deciso che non le toglierà più spazio. Così torna a ciò che l’ha salvata. Disegna. Disegnando si ricorda chi è, vede un futuro possibile. Si iscrive all’Accademia di Belle Arti. Sceglie Pittura. Si laurea. Poi prosegue con Arte per la Terapia, un percorso che unisce espressione e cura.

"Vorrei imparare più cose possibili per poi aiutare persone in difficoltà, come sarebbe servito a me durante il ricovero". Oggi Valeria studia, crea, si forma. Ha 24 anni e una storia che non vuole più nascondere. "Per ora voglio assaporare fino in fondo i meravigliosi studi che sto seguendo. Sono la mia terapia quotidiana". Non sa cosa le riserverà il futuro. Sa però che continuerà a combattere lo stigma. E sa che continuerà a disegnare sentieri dove altri vedevano muri. Perché l’arte, per lei, non è mai stata un passatempo. È stata, ed è, una forma di libertà. Una lingua che cura. Una porta che si apre dove tutto sembrava chiuso. Un disegno di salvezza, tracciato piano, un colore alla volta.