Sara, il linfoma e la rinascita: “Ho creato l’associazione che avrei voluto quando avevo paura”

Il 26 ottobre 2018, per Sara Calzavacca, non è una data. È uno strappo. Un prima e un dopo. Una di quelle porte che si chiudono all’improvviso e cambiano la direzione della vita per sempre. “È stata la mia sliding door”, racconta. “Un secondo prima ero una donna che cercava risposte. Un secondo dopo ero una paziente oncologica con un linfoma avanzato”.

Per un anno intero aveva bussato a porte diverse, chiedendo solo di essere ascoltata: una stanchezza devastante, febbre ogni sera, sudorazioni improvvise, una tosse che le toglieva il respiro, dolori alla schiena che la piegavano in due. “Mi sentivo a pezzi, letteralmente. Ma nessuno capiva quanto stessi precipitando”.

La diagnosi

Quando la TAC mostrò una massa di undici centimetri nel mediastino e molte metastasi sopra e sotto il diaframma, la prima cosa che le dissero fu: “Hai il linfoma di Hodgkin. Tranquilla: se uno proprio dovesse scegliere, questo è il cancro ‘migliore’ da avere”. Oggi Sara ha 42 anni, ne sono passati sette, e ancora ricorda quella frase senza riuscire a dimenticarla. Perché lei, in ogni fase della malattia, si è trovata sempre nel gruppo ristretto di pazienti per cui i trattamenti non funzionano come previsto. Le dicevano: “Nell’80% dei casi la cura porta subito alla remissione”.

Lei faceva parte del 20% in cui non succede. Poi: “Questa chemioterapia è efficace nel 70% dei pazienti”. Lei era nel 30% in cui non dà risultati. A ogni nuovo protocollo, si ritrovava dalla parte “sbagliata” della statistica: nel segmento minoritario in cui gli esiti non sono quelli attesi e le probabilità giocano contro. Così ogni terapia diventava un tentativo. E ogni tentativo, un fallimento. Finché non si è arrivati all’opzione più dura, quella riservata proprio a chi non risponde ai trattamenti standard: il trapianto di midollo osseo.

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L’impotenza

A quel punto la malattia non era più soltanto una fonte di paura. Era diventata qualcosa di più profondo, radicato nel corpo e nella mente. “La parola più vicina è impotenza, ma non descrive del tutto quello che provavo. Ogni esame, ogni procedura, ogni effetto collaterale entrava letteralmente nella mia vita e nel mio corpo. Mi sentivo violata, non dal tumore in sé, ma da tutto ciò che dovevo subire per provare a curarlo. Era come se ogni passaggio mi togliessero pezzi di autodifesa, come se non avessi più alcuna possibilità di proteggermi dal dolore”. Quando le terapie hanno iniziato a fallire una dopo l’altra, si è aggiunto qualcosa di ancora più difficile da sopportare: la sensazione di essere inconsolabile. “Io desideravo con tutta me stessa che qualcuno potesse dirmi: ‘Andrà tutto bene, non morirai giovane’. Ma nessuno poteva garantirmelo. E anche se qualcuno avesse provato a farlo, non sarei riuscita a credergli. Era come vivere dentro una prigione mentale, senza alcuna via d’uscita dalle mie paure”.

Il 2%. Sempre lì

Per prepararsi al trapianto autologo bisognava stimolare la produzione di cellule staminali. “Ho chiesto alla dottoressa: ‘E se non ne produco abbastanza?’ Mi ha risposto: ‘Ma figurati, succede solo nel 2% dei casi’. Indovina? Io ero di nuovo lì. Nel 2%. Nella casella che nessuno vuole”. La cura successiva non bastò. Servivano cellule da qualcun altro. Un donatore. Qualcuno compatibile almeno al 50%. Una possibilità su centomila. “Il mio 1 su 100.000 era un uomo del ’75, di Bergamo. Un anonimo totale. Nel 2020, nel pieno della pandemia, quando a Bergamo i camion militari trasportavano le bare. Io sono viva grazie a lui. È difficile anche solo nominarlo senza commuovermi”.

Un mese e mezzo in una stanza sigillata

Per il trapianto Sara resta in isolamento totale per un mese e mezzo. Ottobre–novembre 2020: la seconda ondata di Covid. Nessun abbraccio, nessun volto senza mascherina. Solo pareti bianche e macchinari. Le complicazioni la portano in terapia intensiva. “È stato l’inferno. Non ricordo tutto, e quello che ricordo preferirei dimenticarlo”. L’11 novembre 2020 torna a casa. Non alla vita: solo a casa. La vita arriverà molto più tardi.

Il mito dell’Avenger

Quando il corpo inizia a riprendersi, comincia un’altra parte della storia: quella che quasi nessuno racconta. Sara entra in menopausa precoce e perde la fertilità. Il cortisone la gonfia in modo innaturale. “La mia faccia non era la mia faccia. Il mio corpo non era il mio corpo. E la gente si aspettava che io fossi un’Avenger. Che brillassi. Che fossi grata. Che avessi imparato chissà quale lezione di vita”. Ride amaramente. “Forse pensavano che avrei iniziato a volare. ‘Hai sconfitto il brutto male, ora sarai luminosa, piena di resilienza’. Ma non si vince niente, non si sconfigge nulla. Si sopravvive. E spesso si sottovive”. Le conseguenze non sono sparite con la fine delle terapie. Alcune l’accompagnano ancora oggi. La stanchezza arriva senza preavviso, la concentrazione è fragile, la memoria inciampa. “A volte le parole mi scivolano via proprio mentre sto per dirle”, dice.

Il corpo è cambiato, e con lui il modo di percepirsi, di abitarsi, di guardarsi allo specchio. E poi c’è tutto ciò che non si vede. “La mia vita intima non è più quella di prima, e questo pesa. Quando un’amica mi annuncia una gravidanza, io sono felice per lei, ma una parte di me fa i conti ogni volta”. Sono aspetti poco raccontati, quelli che arrivano dopo la guarigione, quando il mondo si aspetta che “tutto torni come prima”.

“Qualcuno immaginava che sarei diventata una specie di eroina. Ma non funziona così. Non si diventa supereroi: si va avanti, un giorno alla volta”. Questa parte, dice, è quella che l’ha fatta sentire più sola. “Tutti celebrano la guarigione. Nessuno ti chiede come stai davvero dopo. Nessuno ti dice che è normale non sentirsi una guerriera”.

La rinascita: non una favola, una scelta

Eppure, nel mezzo di tutto questo, succede qualcosa. Non una magia. Una decisione. Sara chiude una relazione che non la sostiene, cambia lavoro, si diploma in Life Coaching, si iscrive a Psicologia. “Non diventi una persona migliore perché hai avuto il cancro. Io non lo sono. Ho solo deciso che, se fossi sopravvissuta, avrei fatto scelte che mi facevano bene. Solo questo”. La ricostruzione non passa da un singolo gesto. Passa da scelte piccole e grandi, tutte nella stessa direzione: rimettere al mondo qualcosa di buono dopo tutto il buio.

È così che prende forma Atuttavita, l’associazione che ha fondato per dare spazio e voce a pazienti oncologici e caregiver. “Volevo creare ciò che a me era mancato. Un luogo sicuro, dove nessuno si senta sbagliato per come sta vivendo la malattia”. Dalla stessa spinta nasce Atuttavita Podcast, uno spazio dove le storie possono prendersi il tempo che serve.

E prende forma Pausa Caregiver, il progetto dedicato a chi assiste un malato, nato dal lavoro di Laura Lodi, vicepresidente dell’associazione, e Francesca Pisano. “Perché chi si prende cura spesso si sente invisibile, e invece ha bisogno di essere visto”. E poi c’è Instagram, @saraquelchesaro, dove Sara mette in parole ciò che molti non riescono a dire. “A un certo punto ho sentito che non potevo tenere tutto dentro. Dovevo raccontare. Perché da qualche parte nel mondo c’era qualcuno che meritava di sentire: ‘Questa cosa che provi è normale. Non sei sbagliata. Non sei sola’”.

La casa svaligiata e la lenta ricostruzione

“Il cancro mi ha svaligiato casa come un ladro. Io ero in vacanza nell’estate della mia vita, e lui ha scassinato tutto. Quando sono tornata non c’era più nulla nelle stanze”. Non si è mai sentita una combattente.“Non ho combattuto nessuna battaglia. Non sono un’eroina. Sono tornata e ho trovato il disastro. Ho pianto, mi sono arrabbiata e poi ho aspettato che mi tornasse la voglia di arredare la casa da capo”. Quella voglia, piano piano, è tornata. Ed è per questo che oggi Sara racconta: per lasciare una luce accesa sulla soglia, per chi sta ancora camminando nel buio.

L’appuntamento

Il 23 maggio, a Milano, Sara porterà sul palco di via Monterosa, 291 ATUTTAVITA unplugged”: una serata di storie vere e musica dal vivo, per parlare di malattia e trasformazione senza retorica, e per sostenere il Progetto AYA di Humanitas, che si occupa di giovani tra i 16 e i 39 anni.