Nel 2015 la vita di Davide Taverna corre a una velocità vertiginosa. Ha 35 anni, è sposato con Eleonora, è appena diventato padre della piccola Ludovica, si iscrive a una seconda laurea con obbligo di frequenza e continua ad allenare una squadra di pallanuoto. Le giornate sembrano troppo strette per contenere tutto.
“Avevo questa idea folle di comprimere il tempo”, racconta oggi. “Cercavo di infilare più impegni possibile in uno spazio orario ridicolo. Mi assegnavo mille priorità contemporaneamente e avevo l’impressione di avere tutto sotto controllo”. Poi, all’inizio del 2016, il corpo comincia a rallentarlo. Arrivano fitte continue, stanchezza, digestione difficile. “Mangiavo male, mi sentivo spossato. Ma con la vita che stavo facendo mi sembrava quasi inevitabile stare così”. Davide prova ad aggrapparsi a spiegazioni rassicuranti: colite, stress, magari “sushi non freschissimo”, scherza oggi. “Ero stanco morto, ma ero convinto fosse normale”.
La diagnosi e il tumore
Il 10 giugno 2016 entra alla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori per una colonscopia. Accanto a lui c’è Eleonora. “Mi sdraio sul lettino e perdo conoscenza nel giro di pochi secondi”. Quando riapre gli occhi, però, capisce immediatamente che qualcosa si è spezzato. “Una dottoressa ci chiese di seguirla in un’altra stanza. Io continuavo a fare battute per alleggerire la tensione, ma lei rimaneva impassibile”. Bastano poche frasi per cambiare tutto. “Non siamo riusciti a completare l’esame perché c’è un’occlusione totale del colon. È quasi certamente un tumore”.
Da quel momento, racconta Davide, “è come se fossero calate le tenebre”. “Ricordo proprio la sensazione di nebbia”, racconta. “Cercavo lo sguardo di Eleonora. Percepivo il suo smarrimento ed era identico al mio. Da quel momento siamo stati trascinati in un vortice di cose da fare per tenere impegnato il cervello”. Nel giro di poche ore arrivano altri esami, altre stanze, altre parole nuove da imparare: PET, ColonTac, prelievi specifici, congelamento degli spermatozoi, ricovero per il catetere venoso. “La nostra agenda si è riempita all’improvviso di prenotazioni ospedaliere. Venivamo sballottati da una parte all’altra senza avere davvero il tempo di capire”. La diagnosi è quella di un tumore del colon con metastasi al fegato.
I medici Filippo Pietrantonio e Federica Morano cercano parole capaci di contenere almeno in parte il panico e l’angoscia di quei momenti. “È come accettare di trovarsi in un bosco che sta andando a fuoco: prima bisogna spegnere l’incendio, solo dopo si potrà capire come ricostruire”. Oggi quel senso è chiarissimo. Allora, invece, non fu affatto semplice da comprendere. Una newsletter per raccontarsi In quei giorni nasce anche qualcosa che, col tempo, diventerà un modo per restare lucido dentro il caos: una newsletter personale. Ludovica ha appena otto mesi e Davide sente il bisogno di lasciare una traccia di quello che stanno attraversando. “Pensavo che un giorno avrebbe meritato di sapere cosa avevamo vissuto, ma soprattutto come lo avevamo vissuto noi”.
Le mail agli amici
Così comincia a scrivere mail collettive ad amici e parenti. All’inizio è un modo pratico per aggiornare tutti senza dover ripetere ogni volta gli stessi dettagli clinici. Ma c’è anche un’altra ragione, più profonda. “Avevo troppe persone a cui raccontare tutto. E sinceramente non sarei riuscito a sostenere anche il peso delle loro reazioni, della loro paura, della loro pena. Scrivere mi permetteva di mettere una distanza emotiva”. Quelle mail, però, smettono presto di essere semplici bollettini medici. Diventano un linguaggio parallelo per sopravvivere alla malattia senza lasciarsene divorare. “Ho iniziato a rendere comiche certe situazioni, a dare soprannomi assurdi ai medici, a trasformare l’ospedale in una specie di racconto corale”.
L’ironia e la paura
Attraverso l’ironia, Davide prova a sottrarre spazio alla paura: se riesce a raccontare quel mondo con leggerezza, almeno per qualche istante smette di esserne soltanto il paziente. Ed è proprio dentro quel periodo durissimo che lui ed Eleonora finiscono, quasi contro ogni logica, per costruire alcuni dei momenti più intensi della loro vita insieme. Non perché la malattia abbia avuto qualcosa di salvifico o di positivo, precisa Davide, ma perché li ha costretti a difendere con ostinazione ciò che contava davvero.
Il Giorno della marmotta
“Con quello che restava delle mie energie cercavamo comunque di costruire una famiglia. E in qualche modo siamo riusciti a proteggere piccoli frammenti di normalità mentre tutto il resto sembrava crollare: stare insieme sul divano, vedere crescere Ludovica, inventarsi ricordi, trovare ancora spazio per una risata nei giorni meno pesanti”. Fuori da casa, la loro vita era scandita da chemio, sale operatorie, esami e attese. Dentro casa, invece, lui ed Eleonora cercavano ancora di riconoscersi come coppia e come famiglia. Arrivano dodici cicli di chemioterapia, poi il primo intervento al fegato.
La prima delusione
A quel punto Davide si convince di essere quasi fuori. “Mentalmente mi ero proiettato in un piano di guarigione. Mi dicevo: ok, manca poco. Togliamo il resto e poi finalmente si torna alla vita”. Ma al primo follow-up la malattia è ancora lì. “Quella è stata una mazzata enorme. Passi dalla convinzione assoluta di essere guarito al ritrovarti di nuovo dentro il tunnel”. Ripartono le chemio. Altri dodici cicli. Poi un secondo intervento al fegato. E ancora una volta la malattia ritorna. “Noi vivevamo davvero come nel Giorno della marmotta”, racconta Davide, riferendosi al film Groundhog Day con Bill Murray, in cui il protagonista si sveglia ogni mattina e rivive identicamente lo stesso giorno, intrappolato in una ripetizione continua da cui non riesce a uscire. “Tutto diventava paradossale. Ti svegliavi e ricominciava sempre lo stesso copione: cinquanta minuti di macchina all’andata e altri cinquanta al ritorno, stessi ospedali, stessi esami, stessa paura”.
Cauto ottimismo
La cosa più difficile da sostenere era la natura stessa della sua situazione clinica. “La mia condizione era assurda: non si riusciva a pulire il fegato, ma contemporaneamente il tumore non si espandeva altrove”. È in quel periodo che nasce l’espressione “cauto ottimismo”. “Non potevamo più permetterci la fiducia cieca. Però non volevamo neanche smettere di sperare”. Lo descrive come uno stato sospeso.
“Avevamo piccoli miglioramenti seguiti da piccole catastrofi. Cercavamo di razionalizzare tutto, ma trovavamo sempre nuove domande”. Le complicazioni Poi, nel maggio 2018, arriva il momento in cui la morte smette di essere astratta. Il diaframma si lacera e l’intestino comprime il polmone destro. “Faticavo a respirare. E i medici del pronto soccorso inizialmente non capivano cosa mi stesse succedendo”. Passa una notte intera ad arrancare. “Cercavo di incanalare il dolore dentro grandi respiri. Inspirare. Espirare. Solo quello”. C’è però una certezza che gli dà sollievo. “Sapevo che sarei arrivato all’Istituto. Per me era diventata l’altra casa”. Quando finalmente riesce a tornarci, qualcosa si allenta. “Il respiro diventava quasi più naturale solo entrando lì”.
L’intervento d’urgenza lo lascia devastato. “Ero emotivamente distrutto. Quell’operazione non programmata aveva disperso le poche energie che mi erano rimaste”. E soprattutto allungava ancora il tempo della malattia. “Cominciavo a diventare chemioresistente. Il mio corpo iniziava davvero a cedere”.
Un protocollo ad hoc per il trapianto
Poi arriva l’incontro con il chirurgo Vincenzo Mazzaferro, direttore della Chirurgia oncologica epato-gastro-pancreatica e dei trapianti di fegato. Fino a quel momento Davide era entrato in una zona senza vere alternative: le metastasi continuavano a ripresentarsi nel fegato, le chemio funzionavano sempre meno e il suo caso non rientrava nei criteri tradizionali per un trapianto. “Mi dissero che stavano lavorando a un protocollo completamente nuovo”, racconta. L’idea era rivoluzionaria: usare il trapianto di fegato anche per alcuni pazienti con tumore del colon metastatico al fegato, una possibilità che fino a poco prima non veniva considerata praticabile. “Prima di allora non sarebbe stato possibile destinare un fegato a una persona con una diagnosi come la mia”.
Nell’ottobre 2018 Davide viene chiamato. “Io ed Eleonora eravamo seduti davanti a una scrivania. Dall’altra parte c’era il documento per entrare nel protocollo COLT”. Quel foglio non rappresentava soltanto una candidatura al trapianto: conteneva anche statistiche, percentuali di sopravvivenza, limiti temporali. “Me lo ricordo benissimo”, dice. “Sembrava di leggere la mia data di scadenza. Trentasei mesi: era la stima di sopravvivenza senza quell’intervento”.
Non esita neanche un secondo. “La mia unica domanda è stata: dove devo firmare?”. Per quattro mesi vive con una valigia pronta e il telefono acceso anche di notte. La chiamata arriva il 18 febbraio 2019. Il giorno dopo entra in sala operatoria. “Il 19 febbraio 2019 il mio fegato malato lascia il mio corpo per fare spazio a uno nuovo”.
La sua vita oggi
Oggi, racconta, ogni tanto ha ancora bisogno di ripercorrere mentalmente tutto il cammino fatto. “Ci sono giorni in cui devo ricordarmi davvero come sono arrivato fin qui. Faccio fatica io stesso a credere a quello che abbiamo attraversato”. Tra pochi giorni saranno passati dieci anni dalla diagnosi, mentre il suo nuovo fegato ha compiuto sette anni pochi mesi fa. “Ho il cuore pieno di gratitudine per tutte le persone che hanno spinto perché la mia singolarità potesse avere ancora qualcosa da dire”. Non è una gratitudine semplice o leggera. “A volte questo pensiero pesa tantissimo. Non riesci a essere sempre lucido”.
Ma nel tempo ha trovato un equilibrio nuovo. “Con Eleonora ritrovo la leggerezza. Con Ludovica la spensieratezza”. E poi, dopo tutto questo, è arrivata anche una nuova figlia, Olivia, che ha quasi due anni. “Lei è la prova più concreta che dentro una vita devastata può esistere ancora spazio per qualcosa di nuovo”.