Carla e l’Alzheimer del marito: “Sapere che qualcuno sta cercando una cura è già tanto”

Paolo e Carla sono sposati da più di cinquant’anni. Oggi affrontano insieme la malattia di Paolo, l’Alzheimer, e insieme coltivano anche la speranza che una nuova terapia, per ora non approvata dall’Aifa, possa cambiare la traiettoria della malattia. La pandemia da Covid ha rappresentato un periodo faticoso per tutti. Le restrizioni, l’isolamento, la paura del virus e della malattia, ci hanno lasciato spiazzati e confusi a lungo. Per questo, quando i primi sintomi di Paolo sono comparsi non hanno fatto molto rumore. Anzi, inizialmente la colpa lui e sua moglie l’hanno data ai vaccini, sull’onda emotiva del momento.

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Così inizialmente collegavano quelle difficoltà a trovare le parole giuste, concludere le frasi, ad esprimere i concetti, comprendere discorsi elaborati. Nel giro di qualche mese però medici ed esami hanno scagionato l’immunizzazione e dato un nome a quei sintomi: Paolo, oggi settantacinquenne, ha l’Alzheimer.

“Ne abbiamo parlato con il nostro medico di famiglia, il quale ci ha indirizzato da un neurologo di cui lui aveva stima. Dal neurologo siamo quindi stati indirizzati presso un reparto ospedaliero di neurologia - ricorda Carla - e abbiamo iniziato una lunga trafila di esami e visite, con terapisti, logopedisti, neurologi”.

Sempre meno parole

La diagnosi di malattia di Alzheimer è arrivata nel giro di qualche mese, ricorda Paolo, dopo aver effettuato risonanza magnetica e Pet. “Durante quel periodo i sintomi non se ne andavano, anzi: più passava il tempo più aumentavano le mie difficoltà a parlare”. Anche oggi Paolo è di poche parole. La malattia lo ha reso più timido, racconta la moglie.

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Con la diagnosi sono arrivate le prime terapie. A oggi tutte le mattina Paolo assume un farmaco, un sintomatico, che mira a ridurre la confusione e i problemi di memoria che accompagnano la malattia (anche se in lui la smemoratezza è un sintomo per ora solo marginale della malattia). Ma da febbraio ha incominciato una nuova cura con un medicinale in grado di colpire depositi anomali di beta amiloide che si riscontrano nel cervello dei pazienti colpiti dalla malattia.

La terapia

Il farmaco che Paolo assume - una volta ogni quattro settimane, con un’infusione in ospedale - è un anticorpo monoclonale, indicato per persone con malattia in stadio precoce, come la sua. Riceve la terapia all’interno di un programma di uso compassionevole. Pur essendo approvato a livello centrale, da parte dell’Agenzia europea del farmaco (Ema), il trattamento non ha ricevuto la rimborsabilità da parte dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

Non una storia eccezionale nel panorama dei farmaci anti-amiloide: la ricerca, lo sviluppo e l’approvazione dei farmaci per disgregare questi ammassi proteici è stata segnata da insuccessi, ostacoli e discussioni. Ad oggi l’efficacia di questa categoria di farmaci nel ritardare il declino cognitivo è ancora discussa.

I pazienti

Tra istituzioni e industria farmaceutica nel mezzo si trovano i pazienti e le loro famiglie. Mentre ricerca e discussioni vanno avanti, i programmi di uso compassionevole del farmaco in Italia procedono, fino agli inizi di agosto. L’azienda continua a dialogare con Aifa e fa sapere che viene garantita la continuità terapeutica fino al termine del percorso di cura per chi ha già avuto accesso al farmaco. Ma rimane il clima di incertezza, anche per quel che riguarda gli aspetti economici, che potrebbero essere presto a carico dei pazienti, seppur a costi ridotti.

Si stima che i pazienti trattati in Italia con questa terapia siano circa 200. Paolo è uno di questi. “Subito dopo la diagnosi, nel mio piccolo, ho cercato tanto in rete, per capire se esistessero nuove terapie contro l'Alzheimer e non è stato difficile venire a conoscenza di un nuovo farmaco, già approvato in altri stati, che aveva possibilità di sbarcare anche in Italia - riprende Carla - si trattava di un farmaco diverso, mirato a disgregare di beta amiloide nel cervello, su cui io e mio marito abbiamo sperato da subito”.

Le visite e gli esami

Sono seguite le discussioni con il neurologo, e dopo una nuova serie di visite ed esami - ancora risonanze, pet, esami del sangue, incontri con specialisti, psicologi inclusi - viene offerta loro la possibilità di un accedere al farmaco, tramite un uso appunto compassionevole, dove il medicinale viene messo a disposizione dall’azienda.

Durante diversi incontri, pazienti e caregiver vengono accuratamente informati dei possibili benefici e rischi collegati all’impiego del farmaco, offerto solo a pazienti con forme lievi, con capacità di autodeterminazione, e pienamente consapevoli. Se sono d’accordo e se il comitato etico dell’ospedale approva la somministrazione del farmaco il trattamento può iniziare. “Conosciamo i rischi ma conosciamo anche i possibili benefici, e speriamo il meglio”, confida Carla.

La prima infusione

Dopo la prima infusione a febbraio, Paolo prosegue di mese in mese. Per ora, fortunatamente, non ha avuto nessun fastidio dalla somministrazione del farmaco. “Fisicamente sto bene”, confida Paolo. Valutazioni più approfondite sono quelle che arriveranno a metà estate dopo la sesta infusione, quando saranno ripetuti gli esami di routine, come risonanza magnetica e Pet.

La possibilità di sperare

Per ora Paolo e Carla sono pieni di speranze ed è già tanto. “Io credo che la cosa più grave che può affliggere un malato è sapere che non c'è cura - riprende Carla - Ma nel momento in cui tu pensi che c'è ricerca, e che esiste una possibilità di cura, magari non esattamente una terapia, ma qualcuno che comunque sta cercando una cura, i tuoi problemi restano, ma c’è una speranza”.

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Il quotidiano con i nipoti

Tra le pillole del mattino, quell’infusione mensile, c’è la vita di sempre per ora per Paolo, che in passato ha lavorato con numeri e conti correnti, qualcosa che oggi, ci confida, “non posso più fare, assolutamente”. Ci sono le partite di pallone, dove accompagna il nipote, le chiacchiere con gli altri nonni, e una rete sociale abbastanza estesa. E anche, purtroppo, qualche esperienza meno piacevole arrivata con la malattia.

L’empatia di medici e infermieri

“A un certo punto ci è stata consigliata una struttura dove mio marito avrebbe potuto recarsi per un’oretta a settimana, ma l’approccio estremamente confidenziale ci ha un po’ spiazzati - dice Carla - quando un’operatrice gli ha chiesto: “Si ricorda come si chiama?”, avrei voluto andarmene”.

Diversa invece è l’esperienza nel centro dove Paolo è in cura. “A partire dal neurologo, agli altri specialisti che seguono mio marito, abbiamo avuto l’impressione di avere a che fare con figure professionali e al tempo stesso vicine, non fredde - conclude Carla - è stato un approccio che ci è piaciuto. Non dovevano esserci sentimenti di compassione o di una esagerata partecipazione: non chiedo al medico di partecipare oltremodo alle mie preoccupazioni, ma di fare il suo lavoro e di farlo al meglio”.