Un Manifesto per i malati reumatologici

Un investimento e non una spesa. Così dovrebbe essere considerata la salute e la sua tutela, a partire dalla prevenzione per finire con la cura. Una popolazione in buone condizioni di salute, infatti, contribuisce attivamente alla prosperità del Paese; e il paziente andrebbe considerato innanzitutto un cittadino che contribuisce economicamente alle proprie cure pagando le tasse.

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Può sembrare un ragionamento di buon senso, banale quasi, ma purtroppo è ben lontano dall’essere tradotto in realtà. Ne sanno qualcosa i malati reumatologici, che si scontrano con un sistema che non garantisce a tutti i cittadini l’accesso alle terapie più innovative e alle cure migliori possibili, soprattutto per malattie reumatologiche complesse come la spondiloartrite assiale e l’artrite psoriasica.

Le mosse da fare per migliore l’assistenza

A partire da questa realtà, in collaborazione con Ucb, è stata riunita una comunità di pratica - un gruppo di lavoro costituito da persone affette da patologie reumatologiche e clinici - nella RheumaCare Academy: dal loro confronto è nato un documento di analisi e il “Manifesto Futurista” delle malattie reumatologiche che sintetizza in azioni concrete le loro proposte per migliorare la gestione di queste patologie. E che sarà al centro dell’incontro “Malattie reumatologiche: non siamo cittadini di serie B” insieme ad Antonella Celano, Presidente di APMARR, Roberta Ramonda, Professoressa Reumatologia Università di Padova, Alessandra Salierno, Referente Nazionale Comunicazione e Relazioni Esterne SIFO. L’incontro è in programma nell’Aula Magna dell’Università di Padova venerdì 10 ottobre alle 9.50. Secondo gli esperti, per far nascere un nuovo modello di assistenza che, finalmente, garantisca equità, tempestività e qualità nelle cure bisogna agire su due leve principali: la trasformazione digitale e un profondo rinnovamento organizzativo.

Digitalizzare la sanità

Il primo passo per migliorare concretamente la condizione dei pazienti reumatologici - e non soltanto - è la digitalizzazione completa e interoperabile del Sistema Sanitario Nazionale: i dati dei pazienti dovrebbero poter viaggiare sicuri tra ospedale e territorio e il sistema dovrebbe sfruttare tutte le potenzialità dell’Intelligenza Artificiale e del machine learning per individuare percorsi personalizzati di diagnosi e cura.

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Il Fascicolo Sanitario Elettronico - oggetto misterioso per la maggior parte degli italiani - dovrebbe diventare uno strumento dinamico, che raccolga non soltanto i dati clinici, ma anche l'intero percorso terapeutico e diagnostico della persona. La possibilità di monitorare in modo continuo i sintomi, l’aderenza alla terapia e la risposta ai farmaci attraverso tecnologie indossabili oppure App dedicate potrebbe, infatti, rivoluzionare la gestione della malattia. La riforma verso una maggiore efficienza dovrebbe ovviamente coinvolgere anche il territorio: il paziente dovrebbe poter ricevere assistenza e monitoraggio anche a distanza, grazie alla telemedicina e al telemonitoraggio, riducendo le disuguaglianze territoriali. Anche alcuni farmaci potrebbero essere portati a casa del paziente, facilitando così l’accesso alle terapie, soprattutto per i pazienti cronici, anziani o con difficoltà motorie. Con un progressivo trasferimento di maggiori responsabilità e competenze dall’ospedale all’assistenza presente sul territorio.

Dalla diagnosi alla cura, tempestività e organizzazione

Ma la tecnologia, da sola, non basta. È indispensabile, secondo pazienti e clinici, anche una riqualificazione manageriale dei decisori sanitari, chiamati a comprendere le implicazioni economiche e sociali delle cronicità. Nonché superare la frammentazione regionale, per garantire un accesso uniforme alle terapie più innovative, indipendentemente dalla Regione di residenza. In questo riassetto generale un elemento chiave è il riconoscimento del ruolo attivo delle associazioni dei pazienti, che devono essere integrate nei processi decisionali. La loro partecipazione nei tavoli tecnici istituzionali - peraltro prevista dal ministero della Salute - è fondamentale per definire percorsi di cura più rispondenti alle esigenze reali delle persone, nonché per promuovere la diagnosi precoce attraverso campagne mirate, in particolare tra i giovani.

Anche perché è proprio il ritardo diagnostico uno dei principali ostacoli alla gestione efficace delle malattie reumatologiche. E, visto che riconoscere i segni iniziali di patologie come la spondiloartrite assiale o l’artrite psoriasica richiede competenze specifiche e aggiornate, sarebbe bene che anche i medici di medicina generale, oltre che gli specialisti, ricevessero una formazione specifica. Una volta colto il campanello di allarme, però, il paziente deve essere sicuro di poter ricevere una diagnosi accurata grazie all’introduzione nei Livelli Essenziali di Assistenza dei test genici predittivi e alla creazione di percorsi preferenziali per le prime visite reumatologiche. Infine - sottolinea il Manifesto - è indispensabile sviluppare percorsi integrati e personalizzati, che includano la terapia del dolore, la riabilitazione fisica e anche il supporto psicologico.

L’incontro è in programma nell’Aula Magna dell’Università di Padova venerdì 10 ottobre alle 9.50. Per partecipare è necessaria la prenotazione a questo link