Gen Z, la scarsa partecipazione alle sperimentazioni mette a rischio la salute dei giovani

C’è chi lo fa in nome del progresso della medicina, chi per avere accesso a controlli periodici e gratuiti, chi perché è affetto da una particolare malattia e cerca un vantaggio terapeutico. Sono i volontari che partecipano alle sperimentazioni cliniche: qualche decina di migliaia in Italia ogni anno (Farmindustria parla di 35 mila pazienti arruolati nel 2020) per oltre 600 sperimentazioni autorizzate nel 2023. Eppure di loro si sa poco, e si parla ancora meno. A meno che, come rileva in questo caso un’indagine condotta dal quotidiano britannico The Guardian, non emerga un problema grave: quello della sottorappresentanza di una specifica fascia di popolazione.

Negli studi e nelle ricerche del Regno Unito mancano, scrive infatti il Guardian, i ragazzi della Generazione Z, nati tra la fine degli anni '90 e i primi anni 2000. I dati sono allarmanti: le persone tra i 18 e i 24 anni costituiscono l'8% della popolazione inglese, ma rappresentano solo il 4,4% dei partecipanti alla ricerca medica.

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Giovani poco rappresentati

I numeri del National Institute of Health and Care Research (Nihr), l’agenzia governativa che finanzia la ricerca nel campo della salute e dell'assistenza, dicono per esempio che tra aprile 2021 e marzo 2024, solo 32.879 adulti tra i 18 e i 24 anni hanno partecipato a 5.042 studi sostenuti dal Nihr – una media di appena sette giovani per trial. Per fare un confronto, le persone con 85 anni o più rappresentano solo il 2% della popolazione, ma costituiscono il 4,2 % dei partecipanti agli studi clinici. Le conseguenze di questa assenza si vedranno sul lungo periodo: milioni di giovani rischiano di non beneficiare di nuove terapie per le loro malattie, e di dover utilizzare farmaci potenzialmente inadeguati, inefficaci o persino pericolosi, perché progettati e sperimentati solo su individui più in là con gli anni.

Il valore degli studi clinici

Oltre a garantire l’innovazione terapeutica e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, gli studi clinici hanno anche un valore economico non indifferente. E l’Italia, in questo senso, ha un potenziale di tutto rispetto, in quanto quarto paese in Europa per numero di sperimentazioni, alle spalle di Spagna, Francia e Germania.

Un valore sottolineato dal primo studio sull’impatto di Roche in Italia, dove si evidenzia l’effetto moltiplicatore degli investimenti dell’azienda in grado di innescare sviluppo e sostenibilità. Lo studio mostra per esempio come con 174 trial clinici sul territorio italiano, con oltre 4300 pazienti coinvolti, l’azienda abbia prodotto benefici – intesi come risparmi totali per il Ssn - per oltre 165,6 milioni di euro.

La storia di Gulliver

A mostrare quanto partecipare a uno studio clinico possa cambiare la vita, ricorda ancora il Guardian, lo dimostra la storia di Gulliver Waite, un giovane diagnosticato con depressione clinica a 19 anni, e perennemente in lotta con ansia e attacchi di panico. Dopo diverse terapie non in grado di alleviare i suoi sintomi, Waite riesce ad accedere al Pax-D, uno studio finanziato dal Nihr con l’obiettivo di verificare l’efficacia di un farmaco comunemente usato per il Parkinson anche sulla depressione resistente ai trattamenti. I risultati sono straordinari, e oggi Waite riesce a condurre una vita relativamente serena. Tanto da spendersi pubblicamente per sostenere la partecipazione dei giovani alla ricerca.

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La salute di una generazione

Il caso di Waite non è certo isolato. Seppure meno colpiti da patologie gravi come tumori e malattie cardiache, i giovani adulti devono comunque fare i conti con problemi di salute seri, se è vero che, almeno nel Regno Unito, quasi la metà – il 45% – delle persone con meno di 24 anni deve convivere con una malattia cronica, si tratti di diabete, obesità, asma, autismo, difficoltà di apprendimento, epilessia, disturbi alimentari o di altre condizioni legate alla salute mentale.

In Italia, dice il ministero della Salute, si registra almeno una malattia cronica nel 7,7% dei bambini (nella fascia d'età 0-14 anni), mentre oltre il 15 per cento degli under 18 è affetto da una malattia che prosegue nell'età adulta. E allora, cosa trattiene i ragazzi dal partecipare agli studi clinici? Intanto, dicono gli esperti, una limitata consapevolezza delle opportunità di partecipazione a un trial. Ma hanno un ruolo anche la mancanza di un reclutamento mirato su questa specifica popolazione, e in generale una cultura della ricerca che tende a disinteressarsi dei giovani adulti. Ecco perché, dicono gli esperti, per aumentare la rappresentazione dei giovani nella ricerca servirebbe un cambiamento sistemico: sperimentazioni più inclusive, che coinvolgano i giovani fin dall'inizio e incentivino la loro partecipazione, e in generale un maggiore coinvolgimento dei ragazzi in tutto il comparto della ricerca.