Sla, Massimo Mauro presidente Aisla:
"In prima linea per i malati e le famiglie"

ROMA - C'è il calcio, con l'attività di commentatore che ogni domenica fa discutere in televisione e anche con la sua rubrica su Repubblica.it, ma per Massimo Mauro ormai da anni c'è anche l'impegno costante per la sensibilizzazione e per la lotta alla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. Fondatore insieme a un altro grande ex calciatore come Gianluca Vialli della Fondazione che porta il nome di entrambi e che opera dal 2004 destinando fondi alla ricerca, ora Mauro è stato nominato presidente di Aisla Onlus (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). L'ex giocatore è stato eletto dopo un periodo di presidenza pro-tempore da parte di Felice Majori, subentrato a Mario Melazzini che il 27 ottobre aveva annunciato le sue dimissioni per prendere il posto di assessore alla Sanità della Regione Lombardia.SLA, SVOLTA DOPO LA PROTESTAVIDEO: LA PROTESTA DEI MALATIFOTO: IN PIAZZA ANCHE MINA WELBYMauro, quello della lotta alla Sla è un impegno al quale si dedica con costanza da anni, e che ora si arricchisce di un riconoscimento importante.Ho giocato tante partite importanti ma questo si può paragonare a una finale di Champions o di coppa Intercontinentale. Ho imparato a conoscere quello che è un mondo straordinario: chi viene colpito e le loro famiglie hanno qualcosa di speciale, è un ambiente che ha bisogno di grande solidarietà, di sensibilizzazione, ma soprattutto di far valere i propri diritti e il rispetto dei bisogni degli ammalati.Aisla, di cui ora è presidente, è un'associazione ben radicata.Aisla è un'associazione presente su tutto il territorio nazionale, ha 58 sezioni in tutta Italia e ha fatto un grande lavoro di accreditamento presso le amministrazioni regionali e il ministero, un lavoro fantastico di cui va riconosciuto grandissimo merito all'ex presidente Melazzini. Ma il radicamento sul territorio è garantito e portato avanti anche dall'impegno e dagli sforzi di centinaia di volontari. Ci sono poi altre organizzazioni che fanno un lavoro enorme e che si occupano anche loro delle famiglie e degli ammalati con cui spero di poter avere momenti di incontro e di scambio di idee.Nel suo impegno in Aisla non sarà solo.Aisla ha un consiglio direttivo molto competente. Io mi farò affiancare dall'ex presidente Melazzini e dal dottor Lunetta e da tutti gli altri con la loro competenza in discussioni di carattere tecnico-scientifico. Sono veramente orgoglioso di poter dare il mio contributo all'associazione.Lei diventa presidente in un momento molto difficile, con una crisi economica che si riflette anche sulla sanità. Sono di grande importanza i rapporti con la politica e le istituzioni.Quando un ammalato di Sla è costretto a protestare per far valere i proprio diritti è una sconfitta per le istituzioni. Un paese civile si distingue per come tratta le persone deboli e che hanno perso il dono della salute. Io non sono d'accordo con forme di protesta estrema, perché i malati di Sla quando protestano mettono anche a rischio la loro stessa vita, ma le capisco, perché in questo momento si arriva a dover prendere decisioni drastiche e difficili. Le famiglie vanno sempre aiutate e sostenute, la disperazione è realmente dietro l'angolo. E' per questo che rivolgo una preghiera alle istituzioni perché non facciano mai mancare l'ascolto, che è fondamentale per capire problematiche e necessità, e soprattutto i finanziamenti.Ecco, quello del denaro in questo periodo è un nodo di primaria importanza. Ma cos'altro serve?C'è bisogno di soldi, tanti soldi, ma non solo. Serve anche tanta professionalità, perché la presa in carico di un malato di Sla è totale. Sono persone che anche dopo la tracheotomia hanno diritto di vivere una vita degna e dignitosa.La ricerca ha sempre bisogno di sostegno, su quali altri aspetti vuole indirizzare il suo impegno?Mi piacerebbe continuare a valorizzare l'aspetto di comunicazione che ho cominciato con la Fondazione Vialli e Mauro e sostenere ancor di più la raccolta fondi per la ricerca. Vorrei sensibilizzare ancor di più il mondo dello sport, che è un mondo ricco e fa molto, ma che può fare molto di più. La ricerca è speranza, e la speranza è vita. Per la Sla non c'è ancora una cura, quindi dire alla famiglia di un malato che i fondi e i finanziamenti per la ricerca e i finanziamenti sono garantiti alimenta la speranza. E' questo il punto nodale che servirebbe per le malattie neurovegetative: Telethon e le fondazioni private fanno tantissimo, ma le istituzioni dovrebbero garantire al massimo il lavoro da parte dei ricercatori, fare in modo che possano operare al meglio per trovare in futuro una cura.Ha citato lo sport. Molti ex calciatori sono malati di Sla...Erroneamente si è accostato la malattia all'attività sportiva. Non è vero, è una bufala, ma è pur vero che alcuni sportivi hanno contratto la malattia: questa è stata la molla che è scattata in me e Vialli per spingerci a impegnarci in prima persona. Per questo lo sport e il calcio in particolare devono fare di più. Non mi riferisco solo alla Federazione o alla Lega, le stesse società dovrebbero entrare direttamente e attivamente nell'Aisla, perché è interesse del mondo dello sport dire e far capire alle famiglie, a tutte le mamme, che fare attività sportiva non provoca rischi. Prima si riusciranno a scoprire le cause della malattia, prima si potrà cancellare questo sciocco dubbio che praticare uno sport possa favorire l'insorgere della malattia stessa.

Sla, Massimo Mauro presidente Aisla:
"In prima linea per i malati e le famiglie"

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