La perdita della vista spesso non arriva all’improvviso. All’inizio è solo una sensazione sfocata, una nebbia che sembra passeggera. Poi, giorno dopo giorno, quella nebbia diventa più fitta e la realtà cambia. Giovanna ha convissuto con la miopia fin da bambina. Non ha mai avuto una vista perfetta, ma ha sempre condotto una vita piena e autonoma: guidava, lavorava, si muoveva senza difficoltà. A 45 anni, però, qualcosa ha iniziato a cambiare. Davanti agli occhi è comparsa una nebbia persistente che rendeva sempre più difficile vedere con chiarezza: il glaucoma. Ora, in occasione della Settimana mondiale del glaucoma, in programma dall’8 al 14 marzo, si torna a parlare di questa patologia oculare che in Italia colpisce circa un milione di persone: Un’emergenza crescente, anche perché almeno la metà non sa di avere la malattia.
La storia di Giovanna: quando la vista cambia la vita
Una sera, mentre guidava, Giovanna si è resa conto di non riuscire più a distinguere la strada. È arrivata a un passaggio a livello senza capire bene come. Ha acceso le quattro frecce, è scesa dall’auto e ha chiesto aiuto alle persone che passavano. “Non vedo più”, ripeteva. La diagnosi è stata immediata: glaucoma acuto, con una pressione oculare altissima e segni di emorragia a carico del nervo ottico. Sono seguite tre operazioni. Quando è uscita dall’ospedale la sua vita era completamente cambiata: l’occhio sinistro era ormai cieco, quello destro percepiva solo luci e ombre.
La perdita dell’indipendenza
Perdere la vista significa perdere anche l’indipendenza. Camminare per strada, attraversare una via, orientarsi negli spazi più semplici diventa difficile. Eppure, Giovanna ha deciso di non fermarsi. Tornata a casa ha ricominciato da zero: cucinare, muoversi negli ambienti domestici, ricostruire ogni gesto quotidiano.
Oggi dice di aver vissuto due vite. La prima guidata dalla vista. La seconda basata sugli altri sensi e sulle relazioni. Non vede più il Sole o il mare, ma ne percepisce il calore e il suono. Ha imparato a riconoscere le persone dalla voce, dal contatto, dall’abbraccio. “Ho un figlio di 35 anni e da tre settimane sono nonna di una bambina che non ho mai visto”, racconta Giovanna. “La cosa più dolorosa, in questi giorni, è stata prendere consapevolezza del fatto che devo ricordare il volto di mio figlio, ma non potrò più vederlo. E non poter conoscere il volto di mia nipote è qualcosa che mi ha profondamente inquietata”.
Parlarne per fare prevenzione
Per questo motivo, oggi, Giovanna sente una responsabilità: parlare di prevenzione. Durante una campagna di screening ha assistito a un episodio che non dimentica. Una donna, quasi per caso, ha misurato la pressione oculare e il valore era altissimo. È stata intercettata in tempo e oggi è in terapia. “La prevenzione – dice Giovanna – può salvare la vista”.
Ne è convinto anche Mario Barbuto, presidente della Fondazione IAPB Italia e dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti: “Il glaucoma è una malattia silenziosa e insidiosa, perché la vista che si perde non può essere recuperata. Per questo la prevenzione deve arrivare prima della malattia. Portiamo i controlli nelle piazze e cerchiamo di coinvolgere sempre più persone nella tutela della propria salute visiva”.
Una malattia silenziosa
Il glaucoma è un insieme di patologie che provocano un danno progressivo al nervo ottico, la struttura che trasmette le informazioni visive dall’occhio al cervello. Quando questo danno si verifica, la perdita della vista è purtroppo irreversibile. Il vero problema è che nelle fasi iniziali il glaucoma non dà sintomi evidenti. La perdita della vista riguarda spesso prima la parte periferica del campo visivo, una riduzione che il paziente non percepisce. I disturbi compaiono spesso quando il danno è già avanzato. Temi di cui si parla anche al IX Congresso Internazionale dell’Associazione Italiana per lo Studio del Glaucoma, un appuntamento di rilievo mondiale che fino al 14 marzo vede i massimi esperti confrontarsi sulle nuove frontiere della prevenzione e della cura. “Proprio perché la malattia può restare silenziosa per anni - spiega il Presidente dell’AISG Stefano Miglior - i controlli oculistici periodici sono fondamentali. In assenza di fattori di rischio particolari, il primo controllo mirato per il glaucoma dovrebbe essere effettuato intorno ai 40 anni. In presenza di familiarità, pressione oculare elevata, miopia importante, diabete, ipertensione o uso prolungato di cortisonici è consigliabile iniziare anche prima”.
Il ruolo dello stress ossidativo
Il principale fattore di rischio è l’aumento della pressione intraoculare, ma la malattia è molto più complessa. Può svilupparsi anche con valori di pressione apparentemente normali ed è influenzata da fattori genetici, vascolari e dall’età. “La pressione oculare elevata - spiega Luca Agnifili, professore associato e responsabile del Centro regionale dei glaucomi presso l’Università G. d'Annunzio Chieti-Pescara - è il principale fattore di rischio del glaucoma ed è l’unico trattabile direttamente. Tuttavia, la malattia danneggia le cellule ganglionari e il nervo ottico, che hanno un elevato fabbisogno energetico. Nel glaucoma la funzione dei mitocondri è compromessa, rendendo le cellule più vulnerabili anche con pressione controllata. Questo indica che intervengono meccanismi indipendenti dalla pressione, come stress ossidativo e infiammazione. Per questo oggi il glaucoma è considerato una malattia neurodegenerativa: la terapia non mira solo a ridurre la pressione, ma anche a proteggere nel tempo le cellule nervose”.
Oltre la pressione oculare: la sfida della neuroprotezione
La ricerca ha iniziato a guardare al glaucoma con una prospettiva più ampia. Oggi la malattia viene sempre più considerata una patologia neurodegenerativa, perché comporta la progressiva perdita delle cellule nervose della retina e delle fibre del nervo ottico. Anche quando la pressione è sotto controllo, infatti, le cellule nervose possono continuare a soffrire a causa di stress ossidativo, infiammazione e deficit energetico. In questo contesto cresce l’interesse per strategie di neuroprotezione, vale a dire approcci capaci di sostenere la vitalità delle cellule nervose della retina e del nervo ottico.
“Studi recenti - spiega Agnifili, che proprio su queste novità presenta nuovi dati al Congresso dell’Associazione Italiana per lo Studio del Glaucoma (AISG) - indicano che alcune molecole coinvolte nel metabolismo energetico cellulare, come nicotinamide, piruvato e coenzima Q10, potrebbero aiutare a proteggere le cellule ganglionari retiniche, migliorando la funzione dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule. La loro associazione sembra ridurre i processi di morte cellulare e neuro-infiammazione, aumentando allo stesso tempo l’attività energetica dei neuroni della vista”. Questi approcci non sostituiscono le terapie prescritte dall’oculista, ma potrebbero affiancarle in una strategia più ampia di protezione del nervo ottico nel tempo.
Controlli oculistici gratuiti
“Prima che la luce si spenga, ferma il glaucoma”: è questo il messaggio scelto dalla Fondazione IAPB Italia ETS – Sezione italiana dell’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità – per la Settimana mondiale del glaucoma. L’iniziativa, istituita nel 2008 dalla World Glaucoma Association e dalla World Glaucoma Patient Association, ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione su questa malattia. Per questo, in occasione della settimana dedicata alla prevenzione, IAPB Italia ETS e Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti promuovono controlli oculistici gratuiti e iniziative informative in circa 80 città italiane.
L’elenco delle città coinvolte è consultabile sul sito www.settimanaglaucoma.it. Durante tutto l’anno la Fondazione mette inoltre a disposizione un servizio gratuito di consultazione oculistica telefonica, attivo al numero verde 800-068506, dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13.