Ana: “Ho l’epilessia e pensavo di non poter avere figli ma non ha vinto la paura”

Per anni ha convissuto con una domanda che le toglieva il fiato, ogni volta che immaginava il futuro: potrò mai diventare madre? Non era la paura delle crisi epilettiche in sé, né quella dei farmaci da assumere ogni giorno. Era quella più sottile e più feroce: che una diagnosi, ricevuta da giovanissima, potesse riscrivere per sempre il suo destino.

Oggi Ana Penes, 42 anni, designer di maglieria, quella risposta la guarda negli occhi di una bambina di quattro anni. Ma per arrivare fin lì ha dovuto attraversare ospedali, dubbi, informazioni cercate con ostinazione e il peso di uno stigma che accompagna ancora molte donne con epilessia. Una patologia neurologica cronica che nel mondo colpisce circa 50 milioni di persone e oltre 500 mila in Italia, e che per l’universo femminile si intreccia con aspetti delicatissimi come fertilità, gravidanza e maternità. Presso il Programma Epilessia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna è attivo da anni un ambulatorio specialistico dedicato proprio alla gestione di epilessia e gravidanza e lìAna ha trovato molte risposte.

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La diagnosi a 18 anni

Aveva appena 18 anni quando la malattia è entrata nella sua vita. “All’epoca vivevo ancora in Romania. Le crisi erano provocate da una cisti cerebrale che poi mi è stata asportata con un intervento. Ho trascorso mesi in ospedale e da lì è iniziato tutto”, dice. La parte clinica, però, è stata solo il primo ostacolo. Il secondo è arrivato fuori dall’ospedale. “La discriminazione più forte l’ho sentita quando vivevo in Svizzera: con questa diagnosi nessuno voleva stipularmi un’assicurazione sanitaria”. Sul lavoro, racconta, ha scelto quasi sempre il silenzio: “Mi è capitato di avere due crisi, ma ho sempre cercato di non fare della malattia il centro della mia identità”.

Una decisione frequente tra i pazienti con epilessia, ancora oggi spesso esposti a stereotipi e isolamento sociale. “Ho avuto paura che l’epilessia cancellasse il mio sogno di diventare madre”. Se in quel periodo nella quotidianità Ana ha imparato a convivere con la patologia, è sul terreno della maternità che il timore è diventato più difficile da gestire. “Assolutamente sì. Ho avuto paura che questa diagnosi potesse cancellare il mio sogno di diventare madre”. La preoccupazione era duplice: da una parte il rischio che le crisi potessero compromettere la gravidanza, dall’altra il pensiero che la malattia potesse nuocere al bambino o essere trasmessa. “Mi chiedevo continuamente se stessi mettendo a rischio mio figlio ancora prima che nascesse”. Per molte donne il desiderio di maternità si scontra proprio con questa paura: non sapere se il proprio corpo sarà un luogo sicuro.

L’incontro con la specialista

La svolta è arrivata quando Ana ha incontrato la dottoressa Barbara Mostacci, neurologa del Programma Epilessia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e da anni impegnata nella gestione specialistica di epilessia e salute riproduttiva. “Da quel momento ho avuto un punto fermo. Sapere che c’era una persona esperta che mi seguiva passo dopo passo ha cambiato tutto. Ho smesso di sentirmi sola”. Da lì inizia un percorso fatto di monitoraggi, terapia calibrata e pianificazione accurata.

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“Quando ho scoperto di essere incinta la gioia è stata più forte della paura” Dopo circa un anno di tentativi arriva la notizia. “Quando ho scoperto di essere incinta la gioia ha prevalso su tutto. La paura c’era, ma non era più paralizzante”. I nove mesi sono passati dentro una vigilanza continua. “Ho fatto tutti gli esami possibili. Chiedevo informazioni su alimentazione, farmaci, controlli, riposo. Avevo bisogno di sentire che stavo facendo tutto nel modo giusto”.

La gravidanza

La gravidanza è stata seguita senza interrompere la terapia antiepilettica, con un monitoraggio costante da parte del team clinico. La programmazione del concepimento e il bilanciamento dei farmaci rappresentano oggi il cardine delle gravidanze nelle donne con epilessia. Il cesareo d’urgenza e quel primo bacio Nemmeno il giorno della nascita è lineare. Il parto viene indotto, ma i battiti della bambina rallentano. I medici hanno poi optato per un cesareo d’urgenza. “Ricordo solo la tensione. Pensavo che dovesse andare tutto bene”. Poi il tempo si divide in un prima e in un dopo. “Quando l’ho vista e l’ho baciata mi è venuta la pelle d’oca. È stato bellissimo. In quel momento ho sentito solo una gratitudine immensa”. Oggi quella bambina ha quattro anni. “È felice, vivace, empatica. Ogni volta che la guardo penso che tutta la paura che ho avuto per anni non ha deciso il finale della mia storia”.

Proteggere il progetto di vita

Nelle donne con epilessia bisogna proteggere anche il progetto di vita. “Quando si parla di epilessia nelle donne non basta concentrarsi sul controllo delle crisi”, spiega Mostacci, neurologa dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e membro della Commissione Epilessia e Genere della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). “Bisogna considerare la salute riproduttiva, il benessere psicologico, la fertilità e la maternità. Molte donne pensano ancora che una gravidanza sia impossibile o troppo rischiosa, ma oggi con una presa in carico specialistica questo percorso può essere affrontato in sicurezza”.

Un concetto su cui insiste anche Carlo Andrea Galimberti, presidente della LICE e neurologo presso la IRCCS Fondazione Mondino, centro di terzo livello riconosciuto dalla stessa società scientifica per lo studio e la cura dell’epilessia. “Le problematiche di genere richiedono nell’epilessia un’attenzione particolare: le donne si trovano ad affrontare bisogni clinici e sociali specifici in tutte le fasi della vita. Per questo la LICE ha da tempo attivato una Commissione di lavoro dedicata al tema e ha realizzato, tra le altre iniziative, un opuscolo di approfondimento che raccoglie informazioni utili e aggiornate per pazienti, caregiver e operatori sanitari”.

L’indicazione degli specialisti è stata chiara: non sospendere mai autonomamente i farmaci, programmare la gravidanza e affidarsi a centri esperti. La risposta di Ana alle altre donne che affrontano situazioni simili e che le fanno domande quella di “non affrontate tutto da sole”. Ana oggi lo ripete come un incoraggiamento: “Informarsi è fondamentale, ma ancora più importante è avere un medico esperto di riferimento e non lasciarsi travolgere dall’ansia. Essere seguite fa davvero la differenza”. Perché, se c’è una cosa che la sua storia dimostra, è che una diagnosi può imporre prudenza, controlli, attenzione. Ma non deve necessariamente trasformarsi in una rinuncia. E a volte basta il primo pianto di una bambina in sala parto per capire che la paura, da sola, non decide il destino”.